Saker jag lärt mig ...eller håller på att lära mig med flera osynliga kroniska sjukdomar

 

För att börja i en positiv anda vill jag ta upp ordspråket "det som inte dödar härdar". För till viss del är det väl ändå så. Från början när jag fick sjukdomarna slätade jag över allt och ville inte alls hantera vad som hände och höll på att förändras i mitt liv. Vidare när jag släppte in en del av känslorna var de överväldigande och jag kände väldigt starkt att jag inte skulle klara av allt som förväntades av mig och samtidigt hålla mig frisk. Jag trodde inte heller att jag skulle orka med att hantera allt som hörde till dessa sjukdomar. De saker som gjorde mig annorlunda från andra. Nu vet jag att jag klarar det mesta. Och jag tror att många av er andra med samma sjukdomar också gör det. Vi lär oss ju allt eftersom och det är väl okej?!

Något som känns viktigt att ta upp är att läkare inte alltid har rätt och att det inte är något fel med att fråga efter en Second Opinion. Speciellt när det gäller så allvarliga sjukdomar som vi har! Vi kan inte förlita oss på att sjukvården ser och upptäcker allt. Kopplat till detta känns det oerhört viktigt att ta upp en annan saker jag lärt mig vilket är att känna efter med magen. Känns det som att något är fel, så är det oftast något som är fel. Och här är det viktigt att vi förblir starka och agerar: för vår talan. Lite som att agera advokat åt sig själv. Fråga frågorna och se till att få svar så att vi känner oss lugnade och förstår vad som händer och hur allt hänger ihop. Jag tror att det inte spelar någon roll om man är hypokondrisk eller har en "normal" insikt i sjukdomskänslor. För de hypokondriskt lagda kanske detta mer har med psykiska problem att göra men det är ju ändå något som är fel och som skulle behöva bearbetas.

En annan sak som jag inte vet om det passar någon annan än mig är att ha en liten väska packad eller packa en liten väska med lite normala kläder och grejjer som kan behövas vid en sjukhusvistelse. Detta kanske kan tyckas lite sjukt att planera för då man är sjuk om man nu ens blir det. Jag har haft oturen att ett par gånger per år åka in akut på sjukhus pågrund av min Addison. Det har varit lite dramatiskt varje gång och när jag väl legat inne har det varierat hur länge. Det som har känt så himla bra har varit att ha med det mysigaste. Kanske en egen pyjamas eller till och med kudde med ett örngott hemmifrån. Innan jag fick mina diagnoser spenderade jag långa vistelser på sjukhus och det har avskräckt mig lite för sjukhuskläderna, tandborstar osv. Detta är bara ett personligt litet tips. Sker det akut, vilket magsjukor och infektioner oftast gör, och det inte finns någon väska med grejjer att ta med be någon anhörig eller vän som känner dig packa ihop det viktigaste. Det peppar åtminstånde mig väldigt mycket.

Att hitta en grupp som man kan få support i ger så himla mycket. Det kan ge stöd, uppmuntring och mod att ha kontakt med andra i liknande situationer. Och komihåg att det kan betyda precis lika mycket att ha denna grupp på internet som att träffas rent fysikaliskt. Detta kan även vara ett sätt att få utlopp för känslor som drabbar oss pågrund av sjukdomarna eller från annat som händer i vardagen. Ett annat sätt att få utlopp för känslorna som jag tycker om är olika estetiska verksamheter. Gitarrspelande, skrivande, målande. Men även träning och andra aktiviteter fungerar ju jättebra.

Till slut kommer jag till det som jag tycker är det viktigaste och grunden till allt ovan kanske. Vi är mer än våra diagnoser. Det är givetvis viktigt att människor i våra sammanhang vet vilka sjukdomar vi har och hur dessa kan te sig men vi är också individer med helt andra preferenser och idéer om världen som inte alls behöver relateras till våra sjukdomar. Jag har blivit en ny individ sedan alla sjukdomar kommit. Såklart finns en del av mitt gamla jag kvar men jag har också utvecklats och blivit en ny Emelie där sjukdomarna är en del men där jag som person också är en stor del. Detta är fortfarande under arbete för min del och kommer kanske vara väldigt länge. Men ändå rätt viktigt att påminna oss själva om.

Jag har också lärt mig att det inte alltid kan vara städat och yoghurt och en hårdbrödmacka är okej som frukost, lunch och middag... ibland!

Addisons sjukdom och en betraktelse i infektionstider

Idag är fjärde dagen med extrem halsont, lite lätt feber och nästäppa. Problemet för mig genom denna lättare infektionen och andra lättare infektioner jag haft sedan jag fått Addisons sjukdom är inte att jag blir jättesjuk i Addisons sjukdom och måste öka på kortisonet så mycket. Det som händer är att jag blir så himla mycket sämre på att sköta de grundläggande medicinerna jag har. När jag är lite subfebril och trött och sover fram och tillbaka så missar jag medicindoser på dagarna och på natten är det förskräckligt.

I vanliga fall tar jag min första medicindos kl 03.00 för att följa den naturliga utsöndringsrytmen kroppen har hos en frisk individ och denna tiden är helt förskräcklig att passa när jag är sjuk. Jag vaknar inte oavsett hur hög volym alarmet har. Jag kommer inte heller ihåg om jag har vaknat. Ofta är tabletterna borta från medicindosetten och jag tänker mig då att jag har tagit medicinerna men jag har noll minne utav att jag faktiskt gjort det. Ofta går det per automatik att ta medicinerna vid tretiden så när jag inte kommer ihåg hur jag gjort har jag oftast inte riktigt vaknat utan automatiskt vänt ner medicinerna ur medicindosetten i handen och sen gått in i djupsömn och alla tabletter vänds ner i sängen.

Jag vet att min sambo tycker det är rätt komiskt när jag vid 4-5 tiden, har insett att jag inte fått i mig medicinerna och börjar leta efter dem, på alla fyra under täcket, i madrassen eller på golvet nedanför sängen. Oftast utan lycka vilket gör att när jag vaknar av alarm nummer två kl 07.00 så mår jag inte så bra som jag hade kunnat gjort och dessutom har jag då också en infektion som gör att vem som helst blir lite sänkt. (Detta blir inte lika komiskt för min sambo som nu istället med all rätt blir orolig när han märker att jag inte mår bra och kanske kommer vara sänkt resten av dagen).

Det som gör det hela riktigt knepigt är när jag tredje dagen i rad framåt gryning river runt i sängen letandes efter borttappade mediciner. Detta är lite lätt utmattande och gör antagligen så att jag blir lite ur balans i sjukdomen. Så vad är lösningen. Det vore ju skönt att slippa infektioner helt. Men det är ju speciellt inte vi med Addisons sjukdom benägna att göra. Jag vet att det skiljer sig, men jag har i alla fall aldrig varit så sjuk som jag varit sedan jag fick sjukdomen 2006. Det gäller, för mig i alla fall, att hitta en bra balans i det sociala livet och i studier/arbete. Jag måste träffa mina brors barn så ofta jag kan men ibland måste de och andra viktiga individer i mitt liv väljas bort för att jag rätt och slätt inte ska bli för sjuk och i värsta fall hamna på sjukhus.

Handspriten är min vän!

Addisons sjukdom och John F Kennedy

Idag för 50 år sedan sköts John F Kennedy till döds. Han hade addisons sjukdom. Han var bland de första som fick behandling för sin binjurebarksvikt. 

För mer än 50 år sedan var det vanligt att människor dog pågrund sv addisons sjukdom detta för att det inte upptäcktes och inte behandlades i tid.  

Tänk vad läkekonsten har utvecklats! Då väntade vanliga människor på att få medicin mot sin sjukdom. Idag väntar många med mig på att få bättre mediciner som förhoppningsvis kan bidra till en jämnare utsöndring av kortison, färre "biverkningar" och ett bättre liv.

Hoppas på att läkekonsten ska gå framåt ännu mer och att vi så småningom ska ha läkemedel som ger oss de bästa möjligeterna att leva ett normalt och tillfredställande liv. 

Att leva med Addisons sjukdom

Som många andra så söker jag på internet efter information och svar på frågor rörande mina sjukdomar. Av en slump hamnade jag på en sida där Addisonpatienter i England hade kommenterat en artikel om Addisons sjukdom. Jag fick sådan igenkänningskänsla och kände mig så berörd av de kommentarer dessa människor skrivit. De beskrev precis som jag och andra i Sverige och hela världen att de har upplevelser av olika konsekvenser av sjukdomen att jag kände mig manad att dela med mig av några av dessa kommentarer. Detta för att påminna er alla om att ni inte är ensamma, svaga, lata eller mindre "sjuka" än vad ni faktiskt är.

Addisons sjukdom är en allvarlig kronisk sjukdom som kräver livslång medicinering, omvårdnad och planering för individen för att möjliggöra att leva ett gott liv. Det finns säkert de som inte håller med eller inte insett hur mycket sjukdomen kanske påverkar deras liv. Men de finns också de som upplever att sjukdomen innebär ett funktionshinder och ett handikapp.

"Generally speaking, coping with Addison's is not easy. The doctors valiantly try to present an optimistic picture but as I have said elsewhere, they may know all about the ship but they don't have to put to sea with it. The real truth is, that it has it's up's and downs and I think it is generally true to say that things compound with age, but that should not worry you for a while yet. You must give yourself plenty of time to rest and you should not hesitate to let the Doctor know when you feel unwell. Any infection has a fine old time with your immunity down and that's why you need the rest. I am a lot older than you, I am 66 and I have lived with this thing since I was fifteen. In fact I nearly died with it, but I've had a good life, even though there have been difficult times. Now, as I get older I really am finding things a pain. I think that's because your body gets tired of firing on three cylinders... Some people fair better than others and you are just settling down to coping with it really. Things will improve and you will have a good happy life I'm sure, but always remember, you are running with a problem, you must remember that and not push things too far. You cannot expect to burn the candle at both ends like your companions may do. Also, you must be brave when things go wrong and although it seems hard for me to say this, you must soldier on... Brace up as they say and pick up your burden, wait until you are sixty six ( I shall be gone by then no doubt) you'll find you get through and with plenty of worthwhile times to remember."

"I have lived with Addison's disease since I was app 16 years old and I am now 64... I can say that there are many days when I wish to god they had never found a 'cure', because I would be history by now and at least the struggle with this wretched thing would be finished. I have to re-enter hospital if ever I pick up a simple sickness bug and I've lost count as to how many times that has happened. And I have now got at least two of the 'extras' that go with this disease, arthritis and thyroid disease. Even with replacement therapy there are frequent periods when I feel very unwell and crushingly tired. I would imagine that it would be the same for people with adrenal fatigue. I always try to keep a happy face for the doctor at the hospital but I am tired at heart and it gets worse, or so it seems, the older I get. The problem is I don't see how replacement therapy can ever match the output of a health body..."

"...after being diagnosed with Addison's 2 years ago i have gone through hell with it. I've been in and out of hospital with various illnesses and bugs... I have so many medications to try and boost my immune system and feel I'm not getting anywhere... I double up on my hydrocortisone steroids when I'm ill but even that leads to a crises... I'm now 27 have a 9 year old and I'm worried things are not going to improve I live with my parents because when I'm ill I just can't do anything. I get extremely ill, feel sick, bad headaches and have extreme fatigue. Will it get any better!?..."

"I was diagnosed with Addison's disease 32 years ago when I was 26... My advice is to not hang back, live your life. You can have a family (I started late and have one son). Except for a propensity to put on weight and a long labor, I had a very uneventful pregnancy and my son is fine. I work full time and do trail walking and swimming for recreation. Eat well, get enough rest, and drink alcohol moderately. You can have a great life. Over time, lots of people develop health problems. By the time you're my age, you won't feel so out of place. You are not damaged goods, you just have something to deal with.... I hope I make 85 (my mother is still living at 93 and her brother is 96). I know I will not be able to live alone in old age because of the fear of having an Addisonian crisis without help, but I can deal with that..."


Det är lätt att glömma att vi med Addisons sjukdom finns över hela världen och många av oss delar samma funderingar och problem. Ibland kan det underlätta att läsa andras historier och känna sig mindre ensam och stärkt.

Addisons sjukdom, orsak, gener och samsjuklighet

80-90% av orsaken till Addisons sjukdom är autoimmunitet, vilket innebär att en individs immunförvar angriper, i detta fall, binjurebarkens celler och bryter ner den vilket slutgiltligt innebär att funktionen att producera livsviktiga hormoner till slut upphör. Ofta förekommer Addisons sjukdom även tillsammans med andra autoimmuna sjukdomar. 

Själv har jag flera sjukdomar och andra som jag lärt känna med Addisons sjukdom har antingen en isolerad Addison eller samsjuklig med andra autoimmuna sjukdomar. 

Enligt min doktor finns en tydlig ärftlig benägenhet av den autoimmuna genen. När man tittar på min genetiska karta och hur det ser ut i min släkt så blir den genetiska ärftligheten tydligt. 

Innan jag fick diagnosen var det inte någon i min familj som visste särskilt mycket om autoimmuna sjukdomar och att det kunde vara så att någon av oss hade genen och att den autoimmuna processen skulle aktiveras. Men i efterhand tycker jag att det är intressant att gå tillbaka i tiden, lite som släktforskning, och kartlägga autoimmuniteterna som funnits i släkten. 

Addisons sjukdom och det andra sakerna i livet

Senaste gången jag hamnade på akuten var jag säker på att jag var påväg att få en kris. Jag hade haft feber, försökt kompensera med extra kortison, salt och vätska men jag blev bara sämre. Jag och min Niklas gjorde en avvägning att istället för att kämpa på hemma kanske det var lika bra att åka in och få hjälp. Det var nog bra för det visade sig vara närmare en kris än vad vi trott. Det visade sig att det var en rubbning i mina elektrolyter och att jag hade en infektion som troligtvis orsakat detta.

Väl inne på akuten så gick det oväntat smidigt. Den obligatoriska AT-läkaren som klämde på min mage och i utbildningssyfte ställde massor med frågor fick dock ut för att jag var otålig. Jag talade om för honom hur det låg till och vad som var fel. Då sa han ödmjukt att han hörde vad jag sa men att han ändå gärna ställde frågorna för att om det mot förmodan var något annat än en dipp i Addisons sjukdom så skulle vi ju missa det om inte han frågade sina frågor.

Jag blev ställd och fick lite dåligt samvete. Efter vad det känns som miljontals timmar på akutmottagningar runt om i landet så finns det inte så mycket tålamod för att bli klämd på magen alla gånger, men han hade ju en poäng. Jag förutsätter nästan alltid att det är något som är i obalans i Addisons sjukdom när jag mår dåligt. Det är inte så lätt att inte göra det eftersom att det känns som att allt hänger samman med detta.

Jag kan inte bestämma mig om det var positivt eller negativt att AT-läkare fick mig ifrågasätta mina symtom. På ett sätt känns det nyttigt för det är klart att jag har ju tidigare mått dåligt och trott att det varit Addisons sjukdom och jag har fått ökade kortisondoser och sen har det mycket senare visat sig att det varit andra autoimmuna sjukdom. Samtidigt så ger ifrågasättningen mig mer tvivel på mina symtom och min självkänsla. Känner jag verkligen det jag känner och vad är det egentligen som jag känner.. Total förvirring. Jag tror att jag enas med mig själv om att det är bra ändå. För det har varit så förödande när de missat andra diagnoser. Det har orsakat mig så mycket smärta och sorg så nästa gång AT-läkaren klämmer på min mage och frågar mig frågor så ska jag försöka ha ett öppet sinne.

Addisons sjukdom och försäkringar

I min totala förvirring som infann sig då jag blev sjuk så klarade jag inte av att tänka på försäkringar och inkomst eller något som rörde ekonomi. Min syn var grumlig och hörseln dämpad. Det var heller ingen som intresserade sig för hur jag mådde och jag hörde aldrig talas om någon slags rehabilitering. I efterhand kan jag tycka att det är rätt märkligt. Jag tror det behövs patientutbildning, stödgrupper och allt möjligt. Att jag inte hade kapaciteten då att ta hand om mig själv och rota i min ekonomiska situation har jag fått sota för genom åren. Det har inneburit en ganska stor ekonomisk förlust. Det har dessutom visat sig att de är få som vill teckna försäkringar med någon som redan är sjuk. Så detta är helt klart sådant man bör tänka på innan man blir sjuk. Men hur lätt är det när vi alla i princip går omkring och tänker "det händer inte mig, jag är inte den som drabbas"...?

I efterhand så borde mer omkostnader kunnat täckts av försäkringar men jag fick inte till det och det är inte för ens nu som jag skulle orkat ta tag i detta. Det känns dock som en viktig sak. Även om många lever jättebra med Addisons sjukdom så finns det också mångam, som jag skrivit tidigare, som har sänkt arbetsförmåga, många kriser i sjukdomen eller en komplex sammansättning av flera sjukdomar. Det kan vara hjälpsamt att veta att en kronisk sjukdom som Addisons sjukdom kan innebära framtida funktionsnedsättningar och inkomstbortfall. I idealfallet lever vi patienter gott och håller vår sjukdom i schack vilket resulterar i inte allt för stora omkostnaderna för sjukvård, läkemedel och akuta sjukvårdskostnader. Men vad händer när det inte är idealt?

Det finns de som är multisjuka med en komplex problematik kring Addisons sjukdom ofta i kombination med andra autoimmuna sjukdomar. Hur ska dessa människor göra? Hur ska man säkra sin framtid och hur ska man leva gott nu? En medvetenhet kring vilken typ av Hälso- och sjukvårdstäckning man har känns viktig. Det löser inte problemen men kanske kan bidra till ökad kunskap om hur man ska hantera det ekonomiska bortfallet som sker. Det skulle också vara intressant att höra om hur andra har det med just försäkringar och vad de täcker upp för.

När jag fick min diagnos tittade mamma och pappa på om de hade någon försäkring som även täckte mig som kunde ersätta den "medicinska invaliditet" som orsakats på grund av Addisons sjukdom. Tyvärr var fallet inte så. De hade något år tidigare förhandlat om sina försäkringar och då försvann de sjukförsäkringar som skulle täcka upp just en så kallad Medicinsk invaliditet för deras barn.

Halvåret innan jag fick diagnosen var omkostnaderna som faktiskt var knutna till den oupptäckta diagnosen oerhört stora. Akuta och planerade besök inom sjukvård både i och utanför Sverige, läkemedel, taxiresor, avbokade resor/events och så vidare. Vidare genom åren har utgifterna fortsatt och ökat. 

Jag tror aldrig jag har klagat kring ämnet förut och jag vill inte uppfattas som att jag klagar. Det slår mig bara varje dag hur mitt liv förändrats sen jag fått dessa sjukdomar. Och eftersom att jag så här flera år efter upptäckten av mina sjukdomar nu börjar förstå och orka deala med alla konsekvenser av dem så känns det skönt att få vädra dessa tankar och funderingar med andra som också är drabbade. 

Addisons sjukdom och kärlek

Det avgörande är hur vi hanterar förändringarna och händelser inte att det händer något i sig. Förut trodde jag att det var självvalt att vara ensamstående och att jag trivdes med det. Men egentligen var jag väldigt ensam och längtade efter närhet.

När vi var barn skrek vi efter närhet och som vuxna lär vi oss sluta skrika men behovet upphör inte. Det dör inte. Det är bara undertryckt. Vi är konstruerade för ett liv i samspel på något sätt.

När jag var sjuk var inte det första jag tänkte på närhet och sex. Jag kände mig definitivt inte attraktiv. Niklas fick mig dock att känna mig så. Känna allt. Jag träffade honom när jag var som allra sjukast. Jag borde varit som minst attraktiv då. Jag kände mig i alla fall så. Men han såg något. Han såg det jag hade glömt. Och han lyfte upp mig.

Relationer är aldrig lätt men jag tror ändå på att släppa in människor även då det känns omöjligt. Säga ja till personen. Våga. Det vinner man på.

Addisons sjukdom och alkohol

Jag kommer ihåg första gången jag var hos en läkare då jag fått diagnosen Addisons sjukdom. Jag var 19 år och var i en fas i livet där jag tyckte det var väldigt roligt att festa och vara ute hela nätterna med kompisar. Jag frågade läkaren angående sjukdomen och hur det var med ämnet alkohol. Han svarade att det är som för alla andra att det är bra med måttfullhet. Ett glas rött skadar inte men eftersom att det har en vätskedrivande effekt är det inte så bra i för stora mängder. Speciellt inte för någon som inte sparar salter och vätska på ett naturligt sätt.

Vid ett inläggningstillfälle på Infektionsavdelningen på Gävle sjukhus pga magsjuka berättade en sköterska för mig att hon var van vid att ta hand om unga patienter med Addisons sjukdom. De fick kriser pga att de druckit för mycket alkohol. Ofta fanns det samband med kräkningar och att de inte fått i sig tillräckligt med vatten och salt. De blev helt enkelt uttorkade och klarade inte av att återhämta sig själva. Hon hade till och med varit med om en ung person som dött i en sådan kris. Det är skrämmande. Det känns som att vi behöver mer information om hur alkohol påverkar oss för att vi ska kunna arbeta förebyggande med detta.

Jag kan bara gå till mig själv och mina vänner att det har förekommit tillfällen då vi druckit för mycket. Utan att antyda att det är bra att dricka för mycket så får detta mig ändå att tänka på att det kan vara tufft att som ung ha en kronisk sjukdom och inte kunna delta i alla aktiviteter med sina jämlikar. Med mer information om detta kanske fler unga med Addisons sjukdom på ett bra sätt skulle kunna hantera alkohol och situationer som anknyter till alkohol.

Men hur mycket är för mycket alkohol? Det känns så individuellt och för mig skiljer det sig även från dag till dag. Ibland klarar jag inte ens att dricka ett glas vin så mår jag illa redan samma kväll. Jag skulle så himla gärna ha någon slags mätare så jag kunde mäta mina elektrolyter (salter) ungefär på samma sätt som diabetikerna mäter sitt blodsocker. Detta för att se om det är en okej dag för att ta ett par glas vin eller inte. Givetvis kan jag dricka en massa och äta salt förebyggande men det är inte alltid så lätt med kom-i-håget och planeringen. Ständigt denna planering. På vissa plan i livet är det en stark sida hos mig och jag hoppas jag håller på att utvecklar det mer så att jag får ordning mer och mer men ännu är jag inte riktigt där.

Jag kan nu mera utan tonårshormoner, grupptryck och en lite mer mild partynerv förstå med mitt sunda förnuft att för mycket alkohol är inte bra för någon och speciellt inte bra för mig som har Addisons sjukdom. Men då var det svårare. Det är ständigt ett samarbete med kroppen som kan vara svårt att ställa in sig på och acceptera.

Addisons sjukdom och läkarna

Det finns många bra läkare. Jag har dock inte träffat så många som haft det mesta. Jag har träffat de som jag i efterhand har förstått kanske inte borde jobba med människor utan borde vara briljanta inom forskning på området snarare än att arbeta kliniskt. Tyvärr så har jag nog i stunden inte förstått att det var dem det var fel på utan snarare sett ner på mig själv och slagit mig själv för att jag inte uttryckt mig tillräckligt bra osv.

Under ett besök jag hade förra året med en framstående läkare i Sverige som troligtvis är top 10 i Sverige inom sitt forskningsområde så fick jag höra att en "typisk" patient med Addisons sjukdom är en kvinna i medelåldern som lever ensam och har katt.

Detta uttalande föranleddes av att han frågade mig om min hälsa och hur allt var och jag berättade då att jag träffat min livs kärlek. Han var chockad över att jag som Addisonpatient och dessutom överviktig hade nått en sådan framgång. Hans erfarenhet var att om man fått Addisons sjukdom och inte hade någon partner var att man nog aldrig fick en partner.

När jag fick höra detta så lyssnade jag ingående och försökte förstå vad han menade utan att ta illa upp. Jag stängde som så många gånger tidigare av mina känslor för att ta in information och hantera en jobbig situation. Min logik sa att Han är en framstående läkare som har hjälpt mig något otroligt eftersom att han ställt flera diagnoser på mig som flera läkare på andra orter missat. Detta har gjort att jag sett upp till honom och litat på honom för att jag förstått att han är skärpt och kan det han håller på med. Men jag fick inte ihop det. Jag kände mig i efterhand kränkt och sårad och jag gödde min oro och osäkerhet kring en inneboende känsla av ensamhet och om att förbli ensam. En känsla som varit nära sammankopplad med mina sjukdomar.

Så här i efterhand så har jag förstått att han inte har allt. Det är viktigt att det finns vissa som kan extremt mycket om ett område på detaljnivå och ibland sammanfaller det med att dessa människor inte har den bästa sociala kompetensen och taktfullheten. Det är förståeligt och okej till viss del men det jag försöker komma till är att vi som patienter inte ska känna oss dumma, förolämpade eller ta åt oss av läkares dåliga sociala kompetens och obefintliga taktfullhet.

Det är inte jag som är överkänslig. Jag har inte missförstått. Han har uttryckt sig klumpigt och detta var inte första gången. Det tog långt tid för mig att förstå att hans ord inte var lag. Att det var en brist hos honom och inte hos mig.

Vi med kroniska sjukdomar träffar och kommer träffa många läkare genom våra liv och vi måste vara starka i det och i oss själva. En del av det kanske är att lära sig mer om sig själv och sina sjukdomar. En annan del är precis som för alla andra "normala" människor att jobba med sig själv och sin självkänsla. Så att när det kommer en mörk dag när någon är okänslig och socialt inkompetent så klarar vi av det och kommer ut från det läkarbesöket snarare stärkta än med rispor och sår.

Addisons sjukdom och Addisons sjukdom

När man har en sjukdom vilken som helst egentligen tror jag att det är bra att träffa andra med samma sjukdom för att utbyta erfarenheter. Vi är ju inte många som har Addison's sjukdom men det skulle vara kul att ha en grupp människor att kunna kontakta och diskutera med där man bor. Det uppstår alltid frågor och funderingar. Och trots att jag haft sjukdomen 7 år och lärt mig väldigt mycket om den så uppstår fortfarande nya situationer som gör att jag blir osäker eller fundersam kring orsaker och konsekvenser av olika händelser relaterade till sjukdomen. När det händer känns det värdefullt med diskussion och stöd från andra likasinnade.

I juni i år var jag på en träff med andra människor från hela Sverige som har Addison's sjukdom. Det var verkligen en resurs som jag ska försöka få uppleva igen. Vi hade väldigt skilda uppfattningar om många saker men det fanns även många likheter i våra upplevelser som har med sjukdomen att göra. Alla som jag pratade med hade exempelvis haft minst en dålig upplevelse med sjukvården och oftast hade de precis som jag upplevt brister i sjukvården flera gånger. Det verkar vara ett återkommande tema i sjukvården när det gäller Addison's sjukdom.

Något som skiljde sig oss Addisonare emellan var vilken stress vi trodde vi reagerade dåligt på. Det framkommer från forskning olika angående psykisk och fysisk stress. De senaste veckorna/månaden har en nära anhörig till mig varit allvarligt sjuk och jag har varit knäckt och mycket stressad över detta då vi inte vetat om hon skulle överleva. I efterhand så inser jag att jag varit svag och dålig i min sjukdom och troligtvis på grund av detta. Men det verkar inte som att alla upplever detta? Hur har du det? Det vore intressant att veta mer kring psykisk stress.

Dagens forskning visar mer och mer på en koppling mellan psykisk och fysisk sjukdom och psykosociala faktorer läggs mer och mer fokus på. Så det verkar konstigt om psykisk stress inte skulle påverka.

Återigen, det finns många funderingar och frågor fortfarande trots några år med Addison. Är det någon annan i Gävle som läser detta och känner likadant så är det bara att höra av er så kanske vi kan starta en liten Gävlefilial till Svenska Addisonföreningen http://www.addisongruppen.se/ som är den nationella Addisonpatientföreningen.

Hösten luktar splitter

Jag känner mig så splittrad och uppdelad som människa. Detta är något som jag upplevt blivit värre och blivit överhuvud taget sedan jag blev sjuk. Det förändrade mig och jag är inte samma person om förut.

Jag kommer ihåg mig själv som en helt annan person innan jag blev sjuk. Nu är jag långt ifrån den bilden och bilden är dessutom splittrad. Alla de delar som tidigare var integrerade har inte längre samma form och passar inte längre ihop som ett pussel utan liknas mest ett gäng ostyrsliga trubbiga delar som inte verkar passa ihop.

Jag antar att det är mycket just nu och att det sätter allt på sin spets men en sak är säkert och det är att sedan jag uppmärksammade min splittring och uppdelning så har jag lyckats jobba med det. Påverkat en del saker och främst förstått mig själv lite bättre. 

Jag förstår att jag aldrig kommer bli som förut men jag undrar hur det hela, jag, mitt liv, ska reda upp sig.

Addisons sjukdom och livet med det

Idag tror jag att jag förstår vad min doktor sa för drygt två år sen, att det kommer ta tid. Att jag kommer må bättre men att kroppen har en lång väg tillbaka. 

Jag gick upp mycket i vikt pågund av min äggstockssvikt som jag nu försöker gå ner. Det är inte lätt med alla hormoner och känslor. Det är och har varit ett fysiologiskt och emotionellt krig flera år. Och även om jag då och då faller dit och tar nått snedsteg så går det ändå framåt . Det känns som det behövts några års inställningtid.

Kanske hänger det samman med livets krav på prestationer som jag just nu inte känner mig påverkad av. Jag andas och slappnar av och mitt i min ofrivilliga ledighet känner jag mig fri. Jag är verkligen inte stillasittande och apatisk, tvärtom. Jag är igång och gör så mycket jag orkar. Men inte mer, oftast!

Tiden har faktiskt gjort mig gott. Jag som va så rädd för tiden, känner mig inte rädd alls nu. Lidandet har haft en mening. På vissa punkter kan jag vara lite osäker och inte känna mig helt stark, men på det hela taget infinner sig för varje dag ett större lugn och mer tilltro till mig själv. 

Med addisions sjukdom har jag lärt mig leva och kanske tidigare än andra i min ålder lärt mig vad som är viktigt för mig. 

Addisons sjukdom och livet

Jag vet att Addisons sjukdom inte är skälet till allt, konsekvensen av varje liten motgång men ibland är det svårt att inte känna så. Det är så mycket i mitt liv som blir påverkat. Så fort jag inte lyckas med medicinerna, att vara exakt på tiderna, 4 gånger om dagen, så känner jag mig påverkad. Jag mår så himla mycket bättre nu än för ett par år sedan när jag dessutom fick en annan hormonell sjukdom. Jag är piggare än någonsin men dalarna är djupa även om de inte är lika frekventa nu.

Nyligen har jag i min utbildning fått möjligheten att göra en litteraturgenomgång av den forskning som finns kring Addisons sjukdom och psykosociala aspekter. Detta kommer även ligga till grund till min master. Men det är svårt. Det finns inte så mycket forskning. Jag ser vad andra Addisonare skriver i Addisongruppens forum och det är verkligen blandat hur de mår och hur livet ter sig men sårbarheten som vi Addisonare har verkar ändå vara en gemensam nämnare. Den sårbarheten måste ju, precis som massor av andra kroniska sjukdomar, ta sig uttryck på annat sätt än bara biologiskt/fysiologiskt/medicinskt.

Nyligen har jag insett att jag känner mig rätt avbrubbad. Det är mycket som har hänt. Kanske för mycket. Kan avtrubbningen komma därifrån? Därifrån och från min uppväxtmiljö. Att alltid resa sig upp fast man kanske borde ligga kvar och andas ut; att alltid prestera och producera och arbeta och absolut inte leva på någon annan. Till viss del tycker jag om dessa värderingar men jag är också rädd att det kanske har varit mitt fall. Jag har aldrig lyssnat på att jag varit sjuk eller varit påväg att bli sjuk och det har gjort det väldigt svårt för mig nu när jag har en kronisk sjukdom som jag inte blir av med och som ofta sinkar mig och gör mig sjuk.

Oavsett så känner jag mig avtrubbad. Jag är inte ledsen för att jag är sjuk, jag tycker att jag lyckats acceptera det och gått vidare, lever mitt liv. Problemet är väl att jag inte heller spontant är glad. Jag känner att ett rakt sträck är att vara väldigt hårddragen. Men så nära ett rakt sträck man kan komma kanske. Jag lever mitt liv, jag gör det som förväntas av mig men när jag lyckas med det jag gör får jag ändå inga "high's". Jag vet att det är ett stort arbete att hitta tillbaka till glädjeämnena i livet och att det definitivt inte kommer vara en rak linje. Men ibland (alltid) är jag alldeles för otålig. Jag har inte tålamod att utföra jobbet och det slår jag mig själv för. Jag är väl precis som många andra högpresterande individer i samhället som har alldeles för höga krav på mig själv. Och jag antar att det är därför jag också är avtrubbad, likgiltig. Då slipper man känslan av misslyckande men missar tyvärr alla lyckanden som man gör.

Vi borde inte vara så hårda på oss själva, det vet jag. Jag vet bara inte hur man inte är det.

Brev om misstro

Det är så oerhört mycket som hänt de senaste åren och de senaste 2 har varit både de värsta och bästa i mitt liv samtidigt. Två stigar sammansmälter till en bred väg, ett liv som jag inte hade en aning om att det var möjligt - förens jag fick uppleva det.Kanske är det så alla människor upplever det som under lång tid tvingas leva under extraordinära omständigheter. Samtidigt som vardagen ibland känns som ett svart hål finns där ett vanligt liv där man tjorvar på som alla andra med allt det där som alla andra också gör. Livet är väl en berg-och dalbana för alla människor. Men ibland är det svårt att förklara just min berg-och dalbana för friska människor.

I och med förändringarna i vårt samhälle som skett under de senaste 150 åren så finns det mycket stress och en stor press på prestation. Alla tycker det är viktigt med gratis sjukvård och vårt välfärdssystem men många tvivlar på om alla som är sjukskrivna/arbetsoförmögna verkligen är det. Mycket misstro cirkulerar och detta gäller inte bara för omdiskuterade diagnoser som fibromyalgi utan även för Addisons sjukdom. Jag får känslan av att människor som är okunniga tror att vi som inte är 100% arbetsförmögna simulerar. Inställning är ofta att antingen är man sjuk eller frisk. Det finns inget mittemellan. Men just där kan jag uppleva att jag ofta befinner mig. I någon slags skärseld - ena dagen lika frisk som andra och andra dagen svag, orkeslös och en extrem hjärntrötthet. Det blir så himla problematiskt när det är sådana tvära kast. Extra problematiskt blir detta om arbetsförmåga ska bedömas eller ens rätt till sjukpenning ska fastställas.

I ett samtal som jag hade igår med min allra bästa vän konstaterade vi det är så orättvist. Addisons sjukdom är en sjukdom. Inget hittepå. Inget som man simulerar. Men ändå så blir jag ifrågasatt så fort jag blir sjuk. Det finns för lite kunskap om sjukdomen och det gör att vi som är drabbade blir diskriminerade i vården. Addisons sjukdom är ingen frukt! Den är på riktigt och vi behöver riktig hjälp när vi blir sjuka. Vi orkar inte bli ifrågasatta eller måsta ha med oss våra närstående som kan pusha och föra vår talan framåt. Vi ska inte behöva vara rädda om vi kommer få hjälp om vi kommer in till akuten.

Det har blivit så vanligt i mitt liv att bli ifrågasatt oavsett om det gäller arbetsförmåga eller akut sjukdom/kris och behov av att komma in till akuten för sprutor och dropp att jag inte reagerar på det lika hårt. Det finns liksom inte energi till det. Något har gått fel när man blir frågad vad som kan hända om vi inte får hjälp och vi Addisonpatienter svarar att "Jag kan dö om jag går obehandlad" utan att reagera upprört. Det är upprörande att kanske dö då vi inte får behandling. Det är jävligt upprörande.

Detta är allvarligt och måste ändras. Addisons sjukdom måste bli mer känt och det måste finnas etablerade sätt att ta hand om oss när vi är sjuka. Annars kommer Addisons sjukdom bli en frukt. Ett hittepå - så som det känns vara nu ungefär.

Följderna

Sedan förra gången jag skrev har jag inte riktigt piggnat på mig ännu. Jag har en känsla av att de skickade hem mig från sjukhuset för tidigt. Det är sådan panik med sängplatser över hela sjukhuset och hets i att försöka få hem oss patienter för att få platser till nya patienter.

Jag har full förståelse att det är tufft och att den som är sjukast givetvis behöver sängplatsen och när jag blir hyffsat stabil i Addisons sjukdom så är det ju helt okej att åka hem och fortsätta kurera sig hemma men då måste det finnas ordination på läkemedel osv för att det ska fungera. När jag var påväg att bli utskrivd utan att någon hade konsulterat en endokrinolog så var jag ändå tvungen att säga till. Ordinationen blev 2 dagar efter hemgång med dubbel dos av den vanliga medicineringen. Jag köpte vad läkaren sa och åkte hem. Men sen jag kommit hem har jag liksom inte riktigt kunnat ta mig ur sängen utan att få blodtrycksfall och hjärtklappning och den sprängande huvudvärken, ja, den liksom ligger i bakgrunden konstant. Idag ringde jag min läkare för att fråga om detta var ett tecken på att jag fortfarande inte var återställd och att jag behövde mer kortison. Han bekräftade att jag nog borde varit kvar på sjukhuset någon dag till och fått mer dropp och kortison. Men att jag eftersom att jag blev utskriven så kvickt borde haft en annan ordination med några fler dagar av ökat intag av kortison. Jag dubblerade min dos direkt efter telefonsamtalet och inbillar mig nu 2 timmar senare att jag inte känner samma hjärndimma, huvudvärk och blodtrycksfall. Viljans kraft är stor.

Jag vet inte. Och det är just det som är problemet. Jag vet inte. Jag har hjärndimma, trötthet, lågt blodtryck, skyhög puls när jag står upp. Det går inte att tänka klart då. Det är självklart att jag behövde/behöver mer kortison ett par dagar till men jag fattar inte detta när jag mår dåligt. Jag tänker att jag vilar lite till så kanske det reder sig. Men det gör ju inte det. Depåerna i kroppen är tömda och jag lika så på energi och viljekraft från helgen/veckans tumult.

Äntligen börjar i alla fall nu en ny helg med en strålande sol som ger lite energi och snart en ny vecka med förhoppningsvis mer energi än vad denna gav. Stormen kom i lördagsnatt och börjar nu nästan en vecka senare sakta avta. Tur säger jag, att Niklas och jag investerat våra studentpengar i världens mest komfortabla säng. Det låter klyschigt och innebär många många vuxenpoäng men det är så sant att det är viktigt med en bra säng. Jag tror inte man behöver lägga flera hundratusen kronor men faktum är att skillnaden mellan denna sängen från Sova och den jag hade under min förra studenttid i Umeå, Ikea Sultan, är fruktansvärt stor. Jag rekommenderar alla att lägga sina hårt förvärvade pengar på en säng, det är livskvalitet när man är sjuk och också när man bara är.

Addisons sjukdom och vinterkräksjukan

För ett par dagar sedan så fick jag vinterkräksjukan. Jag trodde verkligen jag bara var matförgiftad men så var inte fallet för även min pojkvän insjuknade och det blev ett utdraget sjukdomsförlopp.

Som vanligt är det inte helt lätt som Addisonpatient att komma in till sjukhuset och få den hjälp vi behöver. Det är något som jag har väldigt svårt att acceptera men samtidigt så gör det mig till den mest osäkra personen i världen. Jag har själv en vårdutbildning, jag pluggar nu en master i medicinsk vetenskap. Jag vet vad som behövs. Men det spelar ingen roll för när en överläkare säger att han överväger att inte lägga in mig när jag kaskadkräks, skakar av feber och antagligen av en analkande addisonkris så är det svårt att vara säker på sin sak och kräva den vård som jag behöver.

Det började i söndagsnatt kl 01.00. Jag behöver inte berätta alla deltaljer kring själva vinterkräksjukan men när vi insåg att det var magsjuka och att jag dessutom började bli yr och svag så ringde vi in till 112 och vi fick en ambulans direkt för på SOS visste det tydligen att det var superviktigt att komma in till sjukhuset som Addisonpatient om man spyr och inte mår bra. Väl inne på sjukhuset var det inte lika lätt. Vi fick dock ett rum men efter det var det motströms. Sköterskan tog prover och satte på ekg och mätte blodtryck. Underläkaren tyckte blodtrycket såg bra ut och förstod inte varför jag var på sjukhuset. Han visste inte att en person med Addisons sjukdom behöver vätska, salt och kortison om de kräks. Han visste bara att de behöver det om de har feber. Jag visade såklart upp mitt kortisolkort där det tydligt står att jag borde få behandling omedelbart då man kräks. Efter en del diskussion fick jag en liter vätska och 100mg solucourtef. Men så fort detta hade gått in i blodet ville han ha mig därifrån. Jag tvekade men upplevde mig som vanligt ifrågasatt och tänkte som vanligt att detta kanske jag kan klara vidare hemma själv. Jag har ju min fantastiska pojkvän som finns där för mig. Så vi åkte hem. Det var dock ett misstag. Vi fick sova några timmar hemma iallafall. Halva dagen gick och det var skönt. Jag mådde dåligt men det blev inte jättemycket sämre. Men sen blev det sämre. Niklas blev dålig och var dålig hela natten. Blek och grå i hyn. Jag kunde inte ta hand om honom och han kunde inte heller ta hand om sig. Vi låg som två lik i varsin sida av lägenheten. Jag blev sämre och sämre och tillslut så startade allt igen och jag kräktes väldigt mycket. Vi ringde då igen efter ambulansen eftersom att vi nu fattade att jag inte skulle fixa detta hemma.

Väl inne på sjukhuset så gick det mycket snabbare denna gången. Antagligen för att jag var mycket mer illa däran denna gången än dagen innan. Febern hade gått upp och jag fortsatte kräkas inne på sjukhuset. En sköterska var på mitt rum insvept i skyddskläder ända tills min fantastiska mamma dök upp. Niklas var ju själv sjuk så han hade ingen möjlighet att följa med in till sjukhuset så han ringde till mamma och hon kom och stannade med mig hela dagen. Jag fick kortison, vatten och salt snabbt men jag upplevde inte att jag blev bättre. Bara sämre. Hela kroppen värkte och jag hade svårt att få ordentligt med syre. Det var tungt att andas. Mamma var tvungen att trycka ner min rygg och mina ben för de krampade så fruktansvärt och det stack som tusen nålar i både armar och ben. Det var då jag fick beskedet från läkaren att  bakjouren som läkaren rådgjort med inte ville lägga in mig. Han/Hon ville inte ha in en person med vinterkräksjukan. Jag trodde jag skulle dö. Han ville inte lägga in en Addisonpatient med vinterkräksjukan. Precis som underläkaren dagen innan. Skillnaden var att bakjouren inte var någon underläkare. Utan en överläkare.

Hur reagerar man i en sån situation? I vanliga fall skulle nog min överlevnadsinstinkt ta över och jag skulle kämpa. Jag skulle nog kunna läxa upp en sådan person och säga min sak eftersom att detta är något jag faktiskt ett område jag är sakkunnig på. Men inte när jag är så sjuk som jag blir när jag får brist på kortison. Jag blir världens mest svaga människa. Det är som att jag stannar och slutar andas. Slutar prata och kommunicera min sak. Jag tappar helt livsgnistan och det är en skrämmade sak. Det var tur att mamma var där för annars vet jag inte vad som skulle hänt. Det dör nämligen personer med Addisons sjukdom pga vinterkräksjukan om de inte får hjälp. De dör i Ryssland, i Kina, i hela Afrika och de dör också i Sverige, senast i november hände det en man i västernorrland. I efterhand så blir jag rädd och ledsen och väldigt arg på den överläkaren som inte var tillräckligt påläst att han var beredd att skicka hem mig. Vad gör jag den dagen ingen har möjlighet att följa med mig till akuten och föra min talan? Blir jag hemskickad för att dö då? Denna gången förde min fantastiska, rediga, raka och handlingskraftiga mamma min talan. Jag blev inlagd 6 timmar efter att jag kom till akuten. Efter 6 timmar hade jag fortfarande inte slutat krampa, skaka och skälva av febern. Men senare den natten så släppte febern och kortisonet gjorde sitt och jag fick behålla vätskan som pumpades in i mig. Efter det gick det framåt om än väldigt långsamt framåt.

Det var ett par tre väldigt omvälvande dagar och som vanligt så bryter jag alltid ihop efter att något som detta hänt. Jag vet att det inte är konstigt för att det är väldigt stressande situationer. Att bli misstrodd, att inte bli prioriterad i vården trots att man är i en så kallad riskgrupp. Att känna hur doktorer som ska kunna det här med medicin gör fel val, och att när jag vaknar upp ur feberfrossa och vinterkräksjuka inser hur illa det kan gå om de som inte vet får rätt. Konsekvenserna av vad som skulle kunna hänt mig om de skickat hem mig från sjukhuset och detta pga att vissa, oavsett om de är få eller många, läkare som inte vet något om Addisons sjukdom. Jag blir så skrämd och chockad. Och arg.

När jag var liten ville jag förändra hela världen. Sedan jag fått denna sjukdomen har jag inte längre samma vilja. Nu vill jag bara må bra och ha det gott och få det bemötandet jag förtjänar och den vård jag förtjänar när jag behöver den.

Addisons sjukdom och psykisk stress

Jag och andra personer som har Addisons sjukdom har upplevt oss fysiskt påverkade då vi mått väldigt dåligt eller sörjt något. Det som varit något psykiskt har yttrat sig fysiskt, vilket i sig inte är konstigt för vår kropp och vår själ hänger samman. Men det som många läkare menar är att vid Addisons sjukdom så ska kortisondosen inte ökas för att man mår dåligt psykiskt eller upplever psykisk stress.

Vad är det då som jag och andra upplevt? Samma emotionella och kroppsliga känslor som uppstår när jag av en fysisk orsak upplevt mig "låg" i kortisonnivån i kroppen har jag upplevt vid psykisk stress. Jag läste precis en artikel som en annan person med Addisons sjukdom lagt upp på vårt forum.

En man som sörjde sin flickvän. Han hade Addisons sjukdom och dog pågrund av en addisonkris. Det är svårt att ta ställning till artikelns trovärdighet vad det gäller att han dog pågrund av sorg och i förlängningen av en addisonkris. Det visade sig att mannen inte hade spår av överdosering av något preparat och dödsfallet tydde inte heller på att han på annat sätt försökt ta sitt liv. Men om det nu är som min doktor säger att man inte kan bli "låg" eller få en addisonkris enkom av psykisk stress så blir jag ju fundersam vad det är jag har känt. Vad det var som hände med mannen i artikeln. Det behövs mer forskning på området för att kunna förstå det hela bättre.

http://www.yourlocalguardian.co.uk/news/10114618.Distraught_man_dies_one_month_after_girlfriend/

Det vackraste

Det här är bland det vackraste jag någonsin har sett. Någon gång i livet ska man hitta rätt. Bakom horisonten börjar livet. Vi är vid världens ände det är här det vänder!

Världens ände, det är här det vänder

Igår körde jag hem min mamma från en fest vi varit på tillsammans. I bilen pratade vi om livet och om hur allt har blivit. Både det bra och det dåliga. Vi pratade om kärlek, giftemål, osäkerhet, sjukdom och hälsa. Det var ett fint samtal. När vi var framme pussade hon mig godnatt och hon gick in och jag åkte vidare i bilen. På vägen tillbaka till stan så fortsatte jag att fundera över vårt samtal. På den korta bilturen vi åkt hade vi hunnit prata om väldigt mycket, däribland hur man ska leva för att ha ett gott liv. Jag känner att jag inte kan säga att jag fram tills nu har levt ett sådant liv. Trots att jag har en autoimmun sjukdom som påverkar mig rätt mycket oavsett om jag förstår det eller ej så har jag inte levt som om jag var sjuk. Och det är klart att man inte ska leva som om man är sjuk men man ska leva bra utifrån de förutsättningar man har. Och mina förutsättningar är så att jag inte har några binjurar kvar. Jag har inget försvar i kroppen för stress och sjukdom utan jag får förlita mig helt på mina mediciner. När jag äter mina mediciner så hålls min sjukdom på en bra nivå men det är inte som förrut, det är inte normalt, vad normalt nu är. Det är inte som innan jag fick Addisons sjukdom. Nu känns det dock som om jag har en väldigt grumlig bild av hur det var när jag inte hade sjukdomen för det var flera år innan jag fick diagnosen som jag troligtvis var sjuk och höll på att förlora mer och mer funktion i binjurarna. Det känns väldigt konstigt. Konstigt att det var så annorlunda förrut men att jag inte kan sätta fingret på hur det var. 

När jag satt i bilen så kom det en låt på radion och jag hade grönt ljus i varje korsning. Det kändes filmiskt och som om jag hade flyt. Det kändes som de sa i låten: "Det här är världens ände, det är här det vänder..". Kanske är det så att nu har jag fått tillräckligt med sjukdomar (4st autoimmuna). Kanske har jag stressat färdigt nu och kan försöka återskapa balans i min kropp och i min själ. Det slog mig att jag inte kommer ihåg senaste sommaren som jag var ledig. Visst har jag varit ledig en vecka eller två men jag har alltid jobbat mellan studier och jobb. Jag har inget minne av att vara barn och ta det lugnt och bada och leka och ja vad gör man på sommaren om man är ledig? Är ledig och tar det lugnt och tar hand om sig själv. Jag har faktiskt inget minne någonsin av att jag har tagit hand om mig själv. Det är sorgligt för även om jag inte skyller alla mina sjukdomar på mig själv så tror jag att min kropp varit i sån obalans att jag definitivt möjliggjort för immunförsvaret att vara överaktivt och nedbrytande istället för friskt och uppbyggande. 

Så kanske när jag nu förstått hur en hel del saker ligger till så kan jag ta hand om mig själv lite bättre. Kanske kommer jag vara ledig i sommar. Kanske är detta världens ände, här där det vänder. Jag hoppas på det. 

Addisons sjukdom och substitutionsmedicinering

När man har Addisons sjukdom måste man äta mediciner hela livet, för funktionen i binjurarna kommer aldrig komma tillbaka då detta är det som händer när kroppen attackerar sina egna celler. Binjurebarken i detta fall blir förstörd och erroderar. De hormoner som inte längre produceras i binjurebarken måste ersättas. Idag finns det mycket bättre mediciner som ersätter de kroppsegna hormonerna än vad det gjorde för ett par decennier sen. Men det ger ändå inte en fullgod ersättning. Detta visar flera studier som undersökt ämnet. Och det syns i dessa studierna att individer som har Addisons sjukdom ofta har nedsatt livskvalitet och arbetförmåga pågrund av att ersättningsmedicineringen inte är optimal.

Medicinerna ersätter kroppens hormoner men inte den rytm som de utsöndras utifrån. Där svårt att efterlikna kroppens utsöndringsrytm av kortisol. Jag tillexempel måste ta mediciner 4 gånger om dagen för att det ska kännas hyggligt bra. Det finns dock de patienter som bara tar 1-2 ggr om dagen. Enligt min läkare så verkar det vara som med allt att vi är olika känsliga. Det är en orsak bland flera andra. Det spelar också in om man har en isolerad Addisons sjukdom eller Addisons sjukdom i ett polyendokrint syndrom. Detta för att det i det polyendokrina syndromet är ännu mer komplicerat då ytterligare kroppsegna hormoner ska ersättas.

Anledningen till detta inlägg i bloggen är att jag ofta upplever det problematiskt med medicinerna. Det är inte det att jag hoppar över mediciner eller helt glömmer att ta dem för jag har alarm som går på och en pojkvän som påminner. Men ibland är det inte möjligt att prick en viss tid fippla fram tabletter och vatten. Ibland är det heller möjligt att gå undan eller att planera att just klocken 11.00 ska jag inte ha något annat för mig än att ta medicin.

Det är något som jag upplever mig något begränsad av. Dock har det nu kommit ett läkemedel som snart kommer finnas i Sverige hoppas jag och många andra patienter med Addisons sjukdom. Ett långtidsverkande kortison. Detta skulle inte innebära att vi med Addisons sjukdom blev botade och skulle må avsevärt mycket bättre men jag tror att det skulle kunna förbättra vår livskvalitet och att mindre fokus skulle behöva läggas på sjukdomen.

Addisons sjukdom

Idag hörde jag en kvinna säga att "otur följs av otur". Jag funderade över det. Det är något som återkommit i diskussioner med personer som hjälper mig med min rehabilitering. Och då ska jag väl tillägga för att göra detta lättare att förstå att jag får rehabilitering för att jag har varit så himla himla nergången och sjuk. Jag fick som sagt Addison-diagnosen 2006. Sedan dess har det varit många hållplatser med ytterligare sjukdomar. 2011 konstaterades den senaste som förhoppningsvis också är den sista. Den hade troligtvis legat och grott och försämrats i ett par år den med precis så som Addisons sjukdom gjorde för mig. Liksom legat och pyrt ett par år och brytit ner kroppen.

Detta innebar att jag blev mycket nergången och väldigt sjuk. Läkarna beskrev för mig att beroende på hur nergången man blir så är det olika hur snabbt man kan bli frisk och pigg igen. Idag tycker jag att det låter rätt logiskt. 2011 hörde jag vad de sa men förstod inte ett enda ord. Jag hörde att jag hade varit sjuk under en lång tid och det skulle krävas mycket tid för att jag skulle bli frisk igen men jag kunde inte förstå det. Det är i alla fall tydligt på mina handlingar att jag bara körde på som vanligt, försökte köra på som vanligt, det gick ju inte så bra märkte jag snabbt. Oavsett så fattade jag inte, jag skyllde återigen på att jag var lat och/eller deppig och att det var därför jag inte orkade. Att det var därför som jag inte mådde bra.

Det har tagit mig lång tid att förstå. Läkaren har upprepat samma meningen om återhämtningen och hur lång tid det tar om man har varit så nergången som jag varit ungefär 5 gånger sedan dess och sista gången tror jag det tog. Men nu har jag hunnit bli mycket piggare och orkar 10 gånger mer än jag gjorde mars 2011. Det känns som att jag även ser saker lite klarare nu än när jag var mitt i all sjukdom och allt jobbigt.

Så för att gå tillbaka till ämnet otur följs av otur. I min rehabilitering har vi pratat en hel del om detta. Att jag har en autoimmunsjukdom, att jag har fått ännu fler autoimmuna sjukdomar. Att jag har under min hittills korta levnadstid levt ett väldigt stressigt liv. Stressat väldigt mycket i onödan. Min första "otur" eller min första konsekvens av det livet jag levde va Addisons sjukdom. Därefter följde "oturen" eller konsekvenserna. Och det var flera "oturer"/konsekvenser/sjukdomar. Nu när jag börjat uppmärksamma detta så hoppas jag att jag kan förändra mitt liv. Minska på stressen och förhoppningsvis på konsekvenserna av den stress jag utsatts/utsatte mig själv för. Jag vet, eftersom att jag själv är kunnig inom fysiologin, att det inte är så enkelt att man orsakar sig alla "oturer" eller konsekvenser själv. Men jag tror ändå att genom att bli medveten kring sin situation kan man förbättra den. Och det håller jag på att försöka göra!

Addisons sjukdom och Arbetsförmåga

Jag går just nu ett masterprogram i medicinsk vetenskap och jag håller på att forska om något som jag verkligen har egen erfarenhet av. Addisons sjukdom och arbetsförmåga.

Som Addisonpatient så sägs det att vi har alla möjligheter att leva ett så gott som normalt liv. Det finns dock många studier som visar att många har sänkt arbetsförmåga och har sjukersättning eller förtidspension. Det är svårt som patient att veta vad man har rätt till. Har man nedsatt arbetsförmåga?

Jag vet själv att jag många gånger känt jag inte orkat med det jag ska och pressat mig till att göra det ändå. Jag har trott att jag varit lat och egentligen inte haft skäl till att vara hemma och sjuk. Andra gånger har jag bevisligen inte tagit mig ur sängen och varit så illa att jag åkt till sjukhus. Ofta för att jag låtit det gått för långt innan jag tagit extra kortison eller tagit det lugnare.

Det som gör hela arbetssituationen svårare att bedöma för mig som patient är när de inom sjukvården står som frågetecken och inte vet vad som är rätt eller fel. 75 %, 50 % eller 25 %. Vad kan den här tjejen tänkas kunna jobba. Det är jättesvårt för dem att avgöra. Och ännu svårare för mig när jag är rädd att jag överdriver eller får känslan av att jag inte vill jobba när det egentligen är sjukdomen som gör mig svag.

Det finns studier som visar att de med APS2, alltså polyendokrint syndrom2, har större svårigheter än de med isolerad Addisons sjukdom men det behövs mer forskning för att kunna bestämma hur det är. Sedan är det också individuellt. Innan jag fått den senaste autoimmuna sjukdomen som jag blev diagnotiserad med mars 2011 så lyssnade inte jag få min kropp för fem öre. Jag jobbade på. Pluggade, festade, jobbade extra och krashade så där ett par gånger i månaden. Fick ihållande infektioner, stressade vidare. Jag lyssnade helt enkelt inte på mig själv. Det kan ha varit mitt fall. Fler och fler sjukdomar har det blivit. Kroppen bryts ner.

Jag har precis förstått att det är jag som är viktig. Det är jag som måste må bra för att jag ska kunna vara lycklig. Inte försäkringskassa, läkarna eller någon annan. Jag måste vara glad och känna mig lugn och trygg. Och om det är med mindre sysselsättning än 100% som jag når detta. Då är inte det någonting att skämmas för. Då är det så.

Hösten 2006

Hösten/Vintern 2006 fick jag diagnosen Addisons sjukdom. Jag hade dock varit sjuk långt innan jag fick diagnosen med diffusa symtom och återkommande infektioner som var svåra att härleda till diagnosen Addisons sjukdom. Under ungefär ett år innan jag diagnostiserades gick jag omkring som i en dimma och fattade ingenting. Jag trodde då att det berodde på att jag var hjärtekrossad och att jag precis tagit studenten till sommaren 2005. Det var också det jag fick höra från omgivningen att det var bara att kämpa på. Man kan ju bli ganska förvirrad och oroad när man slutar gymnasiet och inte veta vart resten av livet ska ta vägen. Det känns rätt normalt att härleda en del av de symtomen som jag hade till att jag var under mycket stress och hade stora beslut att fatta. Men eftersom att jag kände mig så urblåst i hjärnan och kroppen så hade jag svårt att fatta beslut vilket stressade ännu mer.

För att göra en lång histora kort så bestämde jag mig i alla fall för en sak mitt i viktnedgången, illamåendet och kräkningarna att jag åtminstonde skulle ta mig iväg till andra sidan jorden för att göra min drömresa innan jag skärpte till mig och gjorde något med mitt liv. Jag åkte till Australien och hamnade samma dag som jag landade på andra sidan jorden på akuten där eftersom att jag kräkts hela flygresan ner, tuppat av och varit medvetslös. Jag gjorde massor med tester och fick massor med vätska och så fick jag diagnosen uttorkad och skickades iväg ut på äventyr med några illamåendetabletter som kunde tas i samband med måltid för att minska det kraftiga illamåendet som jag hade. Återigen för att göra en väldigt lång historia kort så pallade jag inte att resa runt särskilt länge. Så riktigt sjuk som jag var efter 3 veckor i Australien så fick jag flyga hem i slutet på den fjärde veckan. När jag kom hem så fortsatte de undersökningarna som hållt på det senaste året och jag fortsatte att bli sämre och kräkas varje dag. Tillslut så tog mamma med mig akut till familjeläkaren en dag. Jag kunde inte stå upprätt utan var böjd som en ostkrok och läkaren hade vettet nog att skicka mig till akuten med misstanke om Addisons sjukdom.

Det tog ett par veckor men tillslut fick jag diagnosen och även om det krossade mig var det en lättnad att förstå vad det var som var fel. Sedan den dagen jag fick mediciner och började känna mig piggare så plöjde jag på som vanligt. Jag började plugga ett par månader senare och flyttade kort därefter hemifrån och började studera till Arbetsterapeut i Umeå. Jag bad aldrig om någon särbehandling förutom att ingen skulle dricka ur mitt glas eftersom att jag var rätt känslig i immunförsvaret. Jag har sedan dess legat inne på sjukhus ett 20-tal gånger och haft ca 10 Addisonkriser mycket för att jag har varit ung och dum och inte tagit min sjukdom och mina symtom på allvar. Slarvat med sömn och mediciner och inte förstått hur viktigt det är med det och att undvika infektioner så gott man kan. Jag har dessutom fått fler sjukdomar och trots detta aldrig stannat upp till den dagen jag ofrivilligt stannade upp för att jag inte tog mig ur min egen säng. Till en början trodde jag att det var psykiskt. Men det visade sig att det var ytterligare en autoimmun sjukdom.

Jag kommer delge i bloggen och förhoppnignsvis så småningom i en bok kring alla mina upplevelser kring sjukdomen och vården jag erfarit. Jag vet att jag själv har haft stor hjälp av andra som delgett mig sina historier och tips och det är vad jag nu vill göra för andra. Det kanske inte alltid kommer vara intressant att läsa mina terapiinlägg men det får ni stå ut med.

Brev om risken

En man som har dött. Han hade Addison sjukdom precis som jag. Han blev magsjuk och dog. Det skrämmer att få reda på något sådant. Just nu är det vinterkräksjuketider. Vi med Addisons sjukdom är mycket känsliga för detta och kan inte klara en magsjuka hemma själva. Vi har inget sätt att spara vatten i kroppen vilket leder till att vi bli uttorkade och tillslut klarar inte hjärtat mer.

Ibland känns det som att hjärtat inte klarar ändå. Det är så läskigt. För det är så mycket man ska undvika för att inte bli sjuk. Hur ska man kunna leva utan att leva? Handsprit. Avvägande i vissa situationer. Det går bättre och bättre. Det tror jag beror på att jag blir äldre. Jag har hittat mitt livs kärlek och vi lever lyckliga i en lägenhet där vi har allt vi behöver. Jag är inte lika rastlös och meningssökande längre. Det är skönt. Det hjälper mig när jag måste besluta mig för att inte gå på fest då jag vet att det finns personer som precis varit magsjuka som kommer dit. Smittas jag måste jag läggas in på sjukhus och jag har varken tid eller lust med det just nu.

Det som är ledsamt är dock att mannen Anders som dog för en tid sedan, han hann bli för dålig för att klara av att ringa 112. Att bli så medvetandesänkt. Att inte veta att ens symtom är viktiga och ska tas på allvar. Det sägs att Addisons sjukdom är en lätt sjukdom att leva med och att man kan leva ett fullvärdigt liv. Men det finns verkligen svårigheter också som inte ska förminskas.