Jag vet att Addisons sjukdom inte är skälet till allt, konsekvensen av varje liten motgång men ibland är det svårt att inte känna så. Det är så mycket i mitt liv som blir påverkat. Så fort jag inte lyckas med medicinerna, att vara exakt på tiderna, 4 gånger om dagen, så känner jag mig påverkad. Jag mår så himla mycket bättre nu än för ett par år sedan när jag dessutom fick en annan hormonell sjukdom. Jag är piggare än någonsin men dalarna är djupa även om de inte är lika frekventa nu.
Nyligen har jag i min utbildning fått möjligheten att göra en litteraturgenomgång av den forskning som finns kring Addisons sjukdom och psykosociala aspekter. Detta kommer även ligga till grund till min master. Men det är svårt. Det finns inte så mycket forskning. Jag ser vad andra Addisonare skriver i Addisongruppens forum och det är verkligen blandat hur de mår och hur livet ter sig men sårbarheten som vi Addisonare har verkar ändå vara en gemensam nämnare. Den sårbarheten måste ju, precis som massor av andra kroniska sjukdomar, ta sig uttryck på annat sätt än bara biologiskt/fysiologiskt/medicinskt.
Nyligen har jag insett att jag känner mig rätt avbrubbad. Det är mycket som har hänt. Kanske för mycket. Kan avtrubbningen komma därifrån? Därifrån och från min uppväxtmiljö. Att alltid resa sig upp fast man kanske borde ligga kvar och andas ut; att alltid prestera och producera och arbeta och absolut inte leva på någon annan. Till viss del tycker jag om dessa värderingar men jag är också rädd att det kanske har varit mitt fall. Jag har aldrig lyssnat på att jag varit sjuk eller varit påväg att bli sjuk och det har gjort det väldigt svårt för mig nu när jag har en kronisk sjukdom som jag inte blir av med och som ofta sinkar mig och gör mig sjuk.
Oavsett så känner jag mig avtrubbad. Jag är inte ledsen för att jag är sjuk, jag tycker att jag lyckats acceptera det och gått vidare, lever mitt liv. Problemet är väl att jag inte heller spontant är glad. Jag känner att ett rakt sträck är att vara väldigt hårddragen. Men så nära ett rakt sträck man kan komma kanske. Jag lever mitt liv, jag gör det som förväntas av mig men när jag lyckas med det jag gör får jag ändå inga "high's". Jag vet att det är ett stort arbete att hitta tillbaka till glädjeämnena i livet och att det definitivt inte kommer vara en rak linje. Men ibland (alltid) är jag alldeles för otålig. Jag har inte tålamod att utföra jobbet och det slår jag mig själv för. Jag är väl precis som många andra högpresterande individer i samhället som har alldeles för höga krav på mig själv. Och jag antar att det är därför jag också är avtrubbad, likgiltig. Då slipper man känslan av misslyckande men missar tyvärr alla lyckanden som man gör.
Vi borde inte vara så hårda på oss själva, det vet jag. Jag vet bara inte hur man inte är det.
