Brev om misstro

Det är så oerhört mycket som hänt de senaste åren och de senaste 2 har varit både de värsta och bästa i mitt liv samtidigt. Två stigar sammansmälter till en bred väg, ett liv som jag inte hade en aning om att det var möjligt - förens jag fick uppleva det.Kanske är det så alla människor upplever det som under lång tid tvingas leva under extraordinära omständigheter. Samtidigt som vardagen ibland känns som ett svart hål finns där ett vanligt liv där man tjorvar på som alla andra med allt det där som alla andra också gör. Livet är väl en berg-och dalbana för alla människor. Men ibland är det svårt att förklara just min berg-och dalbana för friska människor.

I och med förändringarna i vårt samhälle som skett under de senaste 150 åren så finns det mycket stress och en stor press på prestation. Alla tycker det är viktigt med gratis sjukvård och vårt välfärdssystem men många tvivlar på om alla som är sjukskrivna/arbetsoförmögna verkligen är det. Mycket misstro cirkulerar och detta gäller inte bara för omdiskuterade diagnoser som fibromyalgi utan även för Addisons sjukdom. Jag får känslan av att människor som är okunniga tror att vi som inte är 100% arbetsförmögna simulerar. Inställning är ofta att antingen är man sjuk eller frisk. Det finns inget mittemellan. Men just där kan jag uppleva att jag ofta befinner mig. I någon slags skärseld - ena dagen lika frisk som andra och andra dagen svag, orkeslös och en extrem hjärntrötthet. Det blir så himla problematiskt när det är sådana tvära kast. Extra problematiskt blir detta om arbetsförmåga ska bedömas eller ens rätt till sjukpenning ska fastställas.

I ett samtal som jag hade igår med min allra bästa vän konstaterade vi det är så orättvist. Addisons sjukdom är en sjukdom. Inget hittepå. Inget som man simulerar. Men ändå så blir jag ifrågasatt så fort jag blir sjuk. Det finns för lite kunskap om sjukdomen och det gör att vi som är drabbade blir diskriminerade i vården. Addisons sjukdom är ingen frukt! Den är på riktigt och vi behöver riktig hjälp när vi blir sjuka. Vi orkar inte bli ifrågasatta eller måsta ha med oss våra närstående som kan pusha och föra vår talan framåt. Vi ska inte behöva vara rädda om vi kommer få hjälp om vi kommer in till akuten.

Det har blivit så vanligt i mitt liv att bli ifrågasatt oavsett om det gäller arbetsförmåga eller akut sjukdom/kris och behov av att komma in till akuten för sprutor och dropp att jag inte reagerar på det lika hårt. Det finns liksom inte energi till det. Något har gått fel när man blir frågad vad som kan hända om vi inte får hjälp och vi Addisonpatienter svarar att "Jag kan dö om jag går obehandlad" utan att reagera upprört. Det är upprörande att kanske dö då vi inte får behandling. Det är jävligt upprörande.

Detta är allvarligt och måste ändras. Addisons sjukdom måste bli mer känt och det måste finnas etablerade sätt att ta hand om oss när vi är sjuka. Annars kommer Addisons sjukdom bli en frukt. Ett hittepå - så som det känns vara nu ungefär.