När man har Addisons sjukdom måste man äta mediciner hela livet, för funktionen i binjurarna kommer aldrig komma tillbaka då detta är det som händer när kroppen attackerar sina egna celler. Binjurebarken i detta fall blir förstörd och erroderar. De hormoner som inte längre produceras i binjurebarken måste ersättas. Idag finns det mycket bättre mediciner som ersätter de kroppsegna hormonerna än vad det gjorde för ett par decennier sen. Men det ger ändå inte en fullgod ersättning. Detta visar flera studier som undersökt ämnet. Och det syns i dessa studierna att individer som har Addisons sjukdom ofta har nedsatt livskvalitet och arbetförmåga pågrund av att ersättningsmedicineringen inte är optimal.
Medicinerna ersätter kroppens hormoner men inte den rytm som de utsöndras utifrån. Där svårt att efterlikna kroppens utsöndringsrytm av kortisol. Jag tillexempel måste ta mediciner 4 gånger om dagen för att det ska kännas hyggligt bra. Det finns dock de patienter som bara tar 1-2 ggr om dagen. Enligt min läkare så verkar det vara som med allt att vi är olika känsliga. Det är en orsak bland flera andra. Det spelar också in om man har en isolerad Addisons sjukdom eller Addisons sjukdom i ett polyendokrint syndrom. Detta för att det i det polyendokrina syndromet är ännu mer komplicerat då ytterligare kroppsegna hormoner ska ersättas.
Anledningen till detta inlägg i bloggen är att jag ofta upplever det problematiskt med medicinerna. Det är inte det att jag hoppar över mediciner eller helt glömmer att ta dem för jag har alarm som går på och en pojkvän som påminner. Men ibland är det inte möjligt att prick en viss tid fippla fram tabletter och vatten. Ibland är det heller möjligt att gå undan eller att planera att just klocken 11.00 ska jag inte ha något annat för mig än att ta medicin.
Det är något som jag upplever mig något begränsad av. Dock har det nu kommit ett läkemedel som snart kommer finnas i Sverige hoppas jag och många andra patienter med Addisons sjukdom. Ett långtidsverkande kortison. Detta skulle inte innebära att vi med Addisons sjukdom blev botade och skulle må avsevärt mycket bättre men jag tror att det skulle kunna förbättra vår livskvalitet och att mindre fokus skulle behöva läggas på sjukdomen.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar