Osäkerhet och okunskap vid Addisons sjukdom

Jag blir så upprörd när jag läser om andra i Addisonföreningen som verkar få sån fullständigt inkompetent vård. De får kämpa för att ens träffa rätt läkare sen får de kämpa för att göra sig hörda när de träffar rätt läkare. Trots att de är sjuka och svaga och uttröttade pågrund av sjukdomen. Trots det ska de behöva kämpa.

Det är en ständig kamp. Jag vet att sjukdomen är sällsynt och jag vet att forskningen inte är lika utbredd som tex diabetesforskning men jag blir beklämd när jag ser alla kommentarer ni andra skriver. 

När ska detta ta slut? När vi blir friska? Det kommer vi aldrig bli.

Der finns nu en artikel som jag la ut i förra inlägget som beskriver hur vi ska behandlas medicinskt, uppföljas för att i tid upptäcka andra autoimmuna sjukdomar osv. Den artikeln borde skickas till alla endokrinologer och mottagningar som behandlar Addisons sjukdom i Sverige.

Det måste bli något stopp på all felbehandling och väntan och den orimliga osäkerheten vi känner då det visas att vi vet mer än våra läkare men inte får något gehör för vår kunskap.

Jag kan knappast påstå att jag känner mig säker i den svenska sjukvården och det gör ont.Jag vill känna mig trygg och säker. Veta att det finns rutiner och kunskap hur vi med Addisons sjukdom ska behandlas. Jag vill inte vara rädd för mitt liv och välja att stanna hemma istället för att åka till sjukhuset pågrund av rädslan hur jag ska bemötas på akutvårdsmottagningen. 

Detta är en skandal i Svensk sjukvård!

Konsensus angående diagnostisering och behandling av Addisons sjukdom

En av de senaste artiklarna kring diagnostisering och behandling av Addisons sjukdom har publicerats. Direkt ut artikeln har jag plockat detta och översatt fritt:

En Addisonkris är en livshotande akut situation som omedelbart kräver diagnos och behandling. Även milda magbesvär kan leda till kriser för att patienter inte absorberar medicinerna när de behöver dem mer än någonsin. Snabb diagnostisering av kriser och behandling är därför avgörande men tyvärr är detta inte alltid fallet.

Jätteviktig information i artikeln och trots att det aldrig är roligt att läsa att många inte får adekvat vård och att det kan dröja att få vård i akuta lägen så är det uppmuntrande att se att experterna skriver att det inte ska vara så. Vården ska vara självklar och det kanske kan peppa oss patienter att stå på oss när vi väl söker vård för våra Addisonkriser.

Addisons sjukdom och DHEA

Jag känner mig så förvirrad. I november började jag äta Prasteron igen. Det är ett DHEA-preparat som ibland används vid Addisons sjukdom. Som en del i ersättningen av de hormoner som det är brist på i och med att binjurarna inte fungerar. Jag hade önskat av min läkare att få börja äta detta igen då jag senast när jag åt medicinen mådde mycket bättre, trodde jag. Då jag senast åt DHEA var efter att jag fått diagnosen Addisons sjukdom och jag hade dessutom både hunnit få diagnosen Tyredit och medicinen Levaxin för det. Jag trodde att Prasteronet gjorde mig piggare, starkare och rätt glad. Mer lik mig själv än jag någonsin känt sedan jag blev sjuk från första början. Men nu känner jag inte alls detta. Det kanske har gått för kort tid för att utvärdera men jag måste ändå skriva för att jag känner mig så förvirrad.

Jag ser att jag nu har fått lite fett hår, lite mer lukt av svett och kanske lite mer aggresivt beteende snarare än depressivt/likgiltigt, men det är väldigt svårt att avgöra om mitt mående är bättre och om jag är piggare/starkare. På ett sätt känns det mer normalt att svettas, behöva tvätta håret (vilket jag i princip högst behöver göra 1 gång varannan vecka annars, såvida jag inte använder hårprodukter som gör mitt hår väldigt tovigt exempelvis) samt reagera på vissa saker mer argt än uppgivet/förvirrat/ledset. Det känns mer som livet. Det var väldigt märkligt när jag helt plötsligt slutade med dessa saker som tonåring. Missförstå mig rätt. Det är ju grymt skönt att slippa svettas, ha finnar och ha fett hår jämt men det är ju det som egentligen är normalt. Och jag tror att avsaknaden av detta i flera år har gjort att jag känt mig förvirrad och lite osäker på om allt står rätt till, undermedvetet.

När jag senast slutade med DHEA var det för att jag var i väldigt dåligt skick och det visade sig att jag hade fått en till autoimmun sjukdom, Prematur Ovarial Insufficiens, som gjorde att jag var tvungen att sluta med alla "onödiga" mediciner och "börja om". Jag fick såklart behålla alla mediciner som var livsnödvändiga men Prasteronet sattes ut för att kunna utvärdera mitt tillstånd. Nu när jag är så stabil som jag kanske kan bli i min binjurebarkssvikt så önskade jag att få återuppta intaget av Prasteron, DHEA. Jag fick till svar av min läkare att jag absolut fick prova om jag ville men att det inte finns något konklusivt bevis om att DHEA ger positivt resultat. Detta har visats genom flertal studier där även de som får placebo upplever samma typ av förbättring.

Jag kände mig något uppgiven innan detta för jag har haft en hel del depressiva perioder. Vi har diskuterat om detta beror på någon av sjukdomarna, egentliga depressioner, om det är cykliskt hormonellt och så vidare.. Jag ville prova DHEA innan något annat, antidepressivt exempelvis, eftersom att jag hade ett sådant positivt minne av det sedan förra gången. Men nu är jag bara förvirrad. Jag kommer äta dosen ut, så mycket som jag har kvar. Och sedan utvärdera med min läkare. Men tyvärr tror jag inte att det hjälper mig. Visst jag har fått de flesta fysiska symtomen men jag känner mig varken starkare eller mindre depressiv, tror jag.

När det gäller den sexuella lusten som också eventuellt skulle förbättras så upplever jag att jag är precis lika splittrad som tidigare. Jag känner ibland lust, ibland inte lust. Och det låter väl normalt i och för sig? Men. Jag TROR att jag känner en mer intensiv lust nu än jag gjorde innan jag åt medicinen. Men det är inte säkert att det beror på medicinen tänker jag. Det är så svårt och så förvirrande.

Har ni själva några erfarenheter av DHEA? Skriv gärna här i kommentarerna i så fall. Eller på patientförenings sida på Facebook eller hemsidan. Det är ett viktigt ämne både för män och kvinnor med Addisons sjukdom och som det ser ut idag så finns det för lite forskning på alla områden inom binjurebarkssvikt vilket gör att vi inte kan få alla svaren därifrån. Vi behöver prata med varandra och kanske kan vi hitta en del svar där.