Jag går just nu ett masterprogram i medicinsk vetenskap och jag håller på att forska om något som jag verkligen har egen erfarenhet av. Addisons sjukdom och arbetsförmåga.
Som Addisonpatient så sägs det att vi har alla möjligheter att leva ett så gott som normalt liv. Det finns dock många studier som visar att många har sänkt arbetsförmåga och har sjukersättning eller förtidspension. Det är svårt som patient att veta vad man har rätt till. Har man nedsatt arbetsförmåga?
Jag vet själv att jag många gånger känt jag inte orkat med det jag ska och pressat mig till att göra det ändå. Jag har trott att jag varit lat och egentligen inte haft skäl till att vara hemma och sjuk. Andra gånger har jag bevisligen inte tagit mig ur sängen och varit så illa att jag åkt till sjukhus. Ofta för att jag låtit det gått för långt innan jag tagit extra kortison eller tagit det lugnare.
Det som gör hela arbetssituationen svårare att bedöma för mig som patient är när de inom sjukvården står som frågetecken och inte vet vad som är rätt eller fel. 75 %, 50 % eller 25 %. Vad kan den här tjejen tänkas kunna jobba. Det är jättesvårt för dem att avgöra. Och ännu svårare för mig när jag är rädd att jag överdriver eller får känslan av att jag inte vill jobba när det egentligen är sjukdomen som gör mig svag.
Det finns studier som visar att de med APS2, alltså polyendokrint syndrom2, har större svårigheter än de med isolerad Addisons sjukdom men det behövs mer forskning för att kunna bestämma hur det är. Sedan är det också individuellt. Innan jag fått den senaste autoimmuna sjukdomen som jag blev diagnotiserad med mars 2011 så lyssnade inte jag få min kropp för fem öre. Jag jobbade på. Pluggade, festade, jobbade extra och krashade så där ett par gånger i månaden. Fick ihållande infektioner, stressade vidare. Jag lyssnade helt enkelt inte på mig själv. Det kan ha varit mitt fall. Fler och fler sjukdomar har det blivit. Kroppen bryts ner.
Jag har precis förstått att det är jag som är viktig. Det är jag som måste må bra för att jag ska kunna vara lycklig. Inte försäkringskassa, läkarna eller någon annan. Jag måste vara glad och känna mig lugn och trygg. Och om det är med mindre sysselsättning än 100% som jag når detta. Då är inte det någonting att skämmas för. Då är det så.
2 kommentarer:
Hej Emelie!
Stort tack för ditt inlägg om arbetsförmåga. Jag håller med dig, det är oerhört svårt att veta hur andra har det som lever med Addisons sjukdom. De känslor du beskriver känner jag också igen. Hur skall jag veta att min känsla är sann? Jag har sett siffror på att 60% av de som har Addison inte upplever att de har ett fullgott liv och sänkt arbetsförmåga. Trots olika sökningar kan jag inte hitta dess studier. Är det något du har kunskap om så får du gärna dela med dig. Själv arbetar jag 100% men har många många gånger undrat om det är så klokt. Det är dock svårt då sjukvården säger att "det går att leva normalt" med Addison.
Hej Anonym!
Det är svårt. Det gäller att känna efter själv. Det går inte att skylla allt på Addisons sjukdom men jag tror definitivt att sjukdomen i kombination med hur man är som person och andra tillstånd/sjukdomar påverkar hur mycket vi klarar av att arbeta.
Vänliga hälsningar Emelie
Skicka en kommentar