I min totala förvirring som infann sig då jag blev sjuk så klarade jag inte av att tänka på försäkringar och inkomst eller något som rörde ekonomi. Min syn var grumlig och hörseln dämpad. Det var heller ingen som intresserade sig för hur jag mådde och jag hörde aldrig talas om någon slags rehabilitering. I efterhand kan jag tycka att det är rätt märkligt. Jag tror det behövs patientutbildning, stödgrupper och allt möjligt. Att jag inte hade kapaciteten då att ta hand om mig själv och rota i min ekonomiska situation har jag fått sota för genom åren. Det har inneburit en ganska stor ekonomisk förlust. Det har dessutom visat sig att de är få som vill teckna försäkringar med någon som redan är sjuk. Så detta är helt klart sådant man bör tänka på innan man blir sjuk. Men hur lätt är det när vi alla i princip går omkring och tänker "det händer inte mig, jag är inte den som drabbas"...?
I efterhand så borde mer omkostnader kunnat täckts av försäkringar men jag fick inte till det och det är inte för ens nu som jag skulle orkat ta tag i detta. Det känns dock som en viktig sak. Även om många lever jättebra med Addisons sjukdom så finns det också mångam, som jag skrivit tidigare, som har sänkt arbetsförmåga, många kriser i sjukdomen eller en komplex sammansättning av flera sjukdomar. Det kan vara hjälpsamt att veta att en kronisk sjukdom som Addisons sjukdom kan innebära framtida funktionsnedsättningar och inkomstbortfall. I idealfallet lever vi patienter gott och håller vår sjukdom i schack vilket resulterar i inte allt för stora omkostnaderna för sjukvård, läkemedel och akuta sjukvårdskostnader. Men vad händer när det inte är idealt?
Det finns de som är multisjuka med en komplex problematik kring Addisons sjukdom ofta i kombination med andra autoimmuna sjukdomar. Hur ska dessa människor göra? Hur ska man säkra sin framtid och hur ska man leva gott nu? En medvetenhet kring vilken typ av Hälso- och sjukvårdstäckning man har känns viktig. Det löser inte problemen men kanske kan bidra till ökad kunskap om hur man ska hantera det ekonomiska bortfallet som sker. Det skulle också vara intressant att höra om hur andra har det med just försäkringar och vad de täcker upp för.
När jag fick min diagnos tittade mamma och pappa på om de hade någon försäkring som även täckte mig som kunde ersätta den "medicinska invaliditet" som orsakats på grund av Addisons sjukdom. Tyvärr var fallet inte så. De hade något år tidigare förhandlat om sina försäkringar och då försvann de sjukförsäkringar som skulle täcka upp just en så kallad Medicinsk invaliditet för deras barn.
Halvåret innan jag fick diagnosen var omkostnaderna som faktiskt var knutna till den oupptäckta diagnosen oerhört stora. Akuta och planerade besök inom sjukvård både i och utanför Sverige, läkemedel, taxiresor, avbokade resor/events och så vidare. Vidare genom åren har utgifterna fortsatt och ökat.
Jag tror aldrig jag har klagat kring ämnet förut och jag vill inte uppfattas som att jag klagar. Det slår mig bara varje dag hur mitt liv förändrats sen jag fått dessa sjukdomar. Och eftersom att jag så här flera år efter upptäckten av mina sjukdomar nu börjar förstå och orka deala med alla konsekvenser av dem så känns det skönt att få vädra dessa tankar och funderingar med andra som också är drabbade.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar