Addisons sjukdom, orsak, gener och samsjuklighet

80-90% av orsaken till Addisons sjukdom är autoimmunitet, vilket innebär att en individs immunförvar angriper, i detta fall, binjurebarkens celler och bryter ner den vilket slutgiltligt innebär att funktionen att producera livsviktiga hormoner till slut upphör. Ofta förekommer Addisons sjukdom även tillsammans med andra autoimmuna sjukdomar. 

Själv har jag flera sjukdomar och andra som jag lärt känna med Addisons sjukdom har antingen en isolerad Addison eller samsjuklig med andra autoimmuna sjukdomar. 

Enligt min doktor finns en tydlig ärftlig benägenhet av den autoimmuna genen. När man tittar på min genetiska karta och hur det ser ut i min släkt så blir den genetiska ärftligheten tydligt. 

Innan jag fick diagnosen var det inte någon i min familj som visste särskilt mycket om autoimmuna sjukdomar och att det kunde vara så att någon av oss hade genen och att den autoimmuna processen skulle aktiveras. Men i efterhand tycker jag att det är intressant att gå tillbaka i tiden, lite som släktforskning, och kartlägga autoimmuniteterna som funnits i släkten. 

Addisons sjukdom och det andra sakerna i livet

Senaste gången jag hamnade på akuten var jag säker på att jag var påväg att få en kris. Jag hade haft feber, försökt kompensera med extra kortison, salt och vätska men jag blev bara sämre. Jag och min Niklas gjorde en avvägning att istället för att kämpa på hemma kanske det var lika bra att åka in och få hjälp. Det var nog bra för det visade sig vara närmare en kris än vad vi trott. Det visade sig att det var en rubbning i mina elektrolyter och att jag hade en infektion som troligtvis orsakat detta.

Väl inne på akuten så gick det oväntat smidigt. Den obligatoriska AT-läkaren som klämde på min mage och i utbildningssyfte ställde massor med frågor fick dock ut för att jag var otålig. Jag talade om för honom hur det låg till och vad som var fel. Då sa han ödmjukt att han hörde vad jag sa men att han ändå gärna ställde frågorna för att om det mot förmodan var något annat än en dipp i Addisons sjukdom så skulle vi ju missa det om inte han frågade sina frågor.

Jag blev ställd och fick lite dåligt samvete. Efter vad det känns som miljontals timmar på akutmottagningar runt om i landet så finns det inte så mycket tålamod för att bli klämd på magen alla gånger, men han hade ju en poäng. Jag förutsätter nästan alltid att det är något som är i obalans i Addisons sjukdom när jag mår dåligt. Det är inte så lätt att inte göra det eftersom att det känns som att allt hänger samman med detta.

Jag kan inte bestämma mig om det var positivt eller negativt att AT-läkare fick mig ifrågasätta mina symtom. På ett sätt känns det nyttigt för det är klart att jag har ju tidigare mått dåligt och trott att det varit Addisons sjukdom och jag har fått ökade kortisondoser och sen har det mycket senare visat sig att det varit andra autoimmuna sjukdom. Samtidigt så ger ifrågasättningen mig mer tvivel på mina symtom och min självkänsla. Känner jag verkligen det jag känner och vad är det egentligen som jag känner.. Total förvirring. Jag tror att jag enas med mig själv om att det är bra ändå. För det har varit så förödande när de missat andra diagnoser. Det har orsakat mig så mycket smärta och sorg så nästa gång AT-läkaren klämmer på min mage och frågar mig frågor så ska jag försöka ha ett öppet sinne.

Addisons sjukdom och försäkringar

I min totala förvirring som infann sig då jag blev sjuk så klarade jag inte av att tänka på försäkringar och inkomst eller något som rörde ekonomi. Min syn var grumlig och hörseln dämpad. Det var heller ingen som intresserade sig för hur jag mådde och jag hörde aldrig talas om någon slags rehabilitering. I efterhand kan jag tycka att det är rätt märkligt. Jag tror det behövs patientutbildning, stödgrupper och allt möjligt. Att jag inte hade kapaciteten då att ta hand om mig själv och rota i min ekonomiska situation har jag fått sota för genom åren. Det har inneburit en ganska stor ekonomisk förlust. Det har dessutom visat sig att de är få som vill teckna försäkringar med någon som redan är sjuk. Så detta är helt klart sådant man bör tänka på innan man blir sjuk. Men hur lätt är det när vi alla i princip går omkring och tänker "det händer inte mig, jag är inte den som drabbas"...?

I efterhand så borde mer omkostnader kunnat täckts av försäkringar men jag fick inte till det och det är inte för ens nu som jag skulle orkat ta tag i detta. Det känns dock som en viktig sak. Även om många lever jättebra med Addisons sjukdom så finns det också mångam, som jag skrivit tidigare, som har sänkt arbetsförmåga, många kriser i sjukdomen eller en komplex sammansättning av flera sjukdomar. Det kan vara hjälpsamt att veta att en kronisk sjukdom som Addisons sjukdom kan innebära framtida funktionsnedsättningar och inkomstbortfall. I idealfallet lever vi patienter gott och håller vår sjukdom i schack vilket resulterar i inte allt för stora omkostnaderna för sjukvård, läkemedel och akuta sjukvårdskostnader. Men vad händer när det inte är idealt?

Det finns de som är multisjuka med en komplex problematik kring Addisons sjukdom ofta i kombination med andra autoimmuna sjukdomar. Hur ska dessa människor göra? Hur ska man säkra sin framtid och hur ska man leva gott nu? En medvetenhet kring vilken typ av Hälso- och sjukvårdstäckning man har känns viktig. Det löser inte problemen men kanske kan bidra till ökad kunskap om hur man ska hantera det ekonomiska bortfallet som sker. Det skulle också vara intressant att höra om hur andra har det med just försäkringar och vad de täcker upp för.

När jag fick min diagnos tittade mamma och pappa på om de hade någon försäkring som även täckte mig som kunde ersätta den "medicinska invaliditet" som orsakats på grund av Addisons sjukdom. Tyvärr var fallet inte så. De hade något år tidigare förhandlat om sina försäkringar och då försvann de sjukförsäkringar som skulle täcka upp just en så kallad Medicinsk invaliditet för deras barn.

Halvåret innan jag fick diagnosen var omkostnaderna som faktiskt var knutna till den oupptäckta diagnosen oerhört stora. Akuta och planerade besök inom sjukvård både i och utanför Sverige, läkemedel, taxiresor, avbokade resor/events och så vidare. Vidare genom åren har utgifterna fortsatt och ökat. 

Jag tror aldrig jag har klagat kring ämnet förut och jag vill inte uppfattas som att jag klagar. Det slår mig bara varje dag hur mitt liv förändrats sen jag fått dessa sjukdomar. Och eftersom att jag så här flera år efter upptäckten av mina sjukdomar nu börjar förstå och orka deala med alla konsekvenser av dem så känns det skönt att få vädra dessa tankar och funderingar med andra som också är drabbade. 

Addisons sjukdom och kärlek

Det avgörande är hur vi hanterar förändringarna och händelser inte att det händer något i sig. Förut trodde jag att det var självvalt att vara ensamstående och att jag trivdes med det. Men egentligen var jag väldigt ensam och längtade efter närhet.

När vi var barn skrek vi efter närhet och som vuxna lär vi oss sluta skrika men behovet upphör inte. Det dör inte. Det är bara undertryckt. Vi är konstruerade för ett liv i samspel på något sätt.

När jag var sjuk var inte det första jag tänkte på närhet och sex. Jag kände mig definitivt inte attraktiv. Niklas fick mig dock att känna mig så. Känna allt. Jag träffade honom när jag var som allra sjukast. Jag borde varit som minst attraktiv då. Jag kände mig i alla fall så. Men han såg något. Han såg det jag hade glömt. Och han lyfte upp mig.

Relationer är aldrig lätt men jag tror ändå på att släppa in människor även då det känns omöjligt. Säga ja till personen. Våga. Det vinner man på.

Addisons sjukdom och alkohol

Jag kommer ihåg första gången jag var hos en läkare då jag fått diagnosen Addisons sjukdom. Jag var 19 år och var i en fas i livet där jag tyckte det var väldigt roligt att festa och vara ute hela nätterna med kompisar. Jag frågade läkaren angående sjukdomen och hur det var med ämnet alkohol. Han svarade att det är som för alla andra att det är bra med måttfullhet. Ett glas rött skadar inte men eftersom att det har en vätskedrivande effekt är det inte så bra i för stora mängder. Speciellt inte för någon som inte sparar salter och vätska på ett naturligt sätt.

Vid ett inläggningstillfälle på Infektionsavdelningen på Gävle sjukhus pga magsjuka berättade en sköterska för mig att hon var van vid att ta hand om unga patienter med Addisons sjukdom. De fick kriser pga att de druckit för mycket alkohol. Ofta fanns det samband med kräkningar och att de inte fått i sig tillräckligt med vatten och salt. De blev helt enkelt uttorkade och klarade inte av att återhämta sig själva. Hon hade till och med varit med om en ung person som dött i en sådan kris. Det är skrämmande. Det känns som att vi behöver mer information om hur alkohol påverkar oss för att vi ska kunna arbeta förebyggande med detta.

Jag kan bara gå till mig själv och mina vänner att det har förekommit tillfällen då vi druckit för mycket. Utan att antyda att det är bra att dricka för mycket så får detta mig ändå att tänka på att det kan vara tufft att som ung ha en kronisk sjukdom och inte kunna delta i alla aktiviteter med sina jämlikar. Med mer information om detta kanske fler unga med Addisons sjukdom på ett bra sätt skulle kunna hantera alkohol och situationer som anknyter till alkohol.

Men hur mycket är för mycket alkohol? Det känns så individuellt och för mig skiljer det sig även från dag till dag. Ibland klarar jag inte ens att dricka ett glas vin så mår jag illa redan samma kväll. Jag skulle så himla gärna ha någon slags mätare så jag kunde mäta mina elektrolyter (salter) ungefär på samma sätt som diabetikerna mäter sitt blodsocker. Detta för att se om det är en okej dag för att ta ett par glas vin eller inte. Givetvis kan jag dricka en massa och äta salt förebyggande men det är inte alltid så lätt med kom-i-håget och planeringen. Ständigt denna planering. På vissa plan i livet är det en stark sida hos mig och jag hoppas jag håller på att utvecklar det mer så att jag får ordning mer och mer men ännu är jag inte riktigt där.

Jag kan nu mera utan tonårshormoner, grupptryck och en lite mer mild partynerv förstå med mitt sunda förnuft att för mycket alkohol är inte bra för någon och speciellt inte bra för mig som har Addisons sjukdom. Men då var det svårare. Det är ständigt ett samarbete med kroppen som kan vara svårt att ställa in sig på och acceptera.

Addisons sjukdom och läkarna

Det finns många bra läkare. Jag har dock inte träffat så många som haft det mesta. Jag har träffat de som jag i efterhand har förstått kanske inte borde jobba med människor utan borde vara briljanta inom forskning på området snarare än att arbeta kliniskt. Tyvärr så har jag nog i stunden inte förstått att det var dem det var fel på utan snarare sett ner på mig själv och slagit mig själv för att jag inte uttryckt mig tillräckligt bra osv.

Under ett besök jag hade förra året med en framstående läkare i Sverige som troligtvis är top 10 i Sverige inom sitt forskningsområde så fick jag höra att en "typisk" patient med Addisons sjukdom är en kvinna i medelåldern som lever ensam och har katt.

Detta uttalande föranleddes av att han frågade mig om min hälsa och hur allt var och jag berättade då att jag träffat min livs kärlek. Han var chockad över att jag som Addisonpatient och dessutom överviktig hade nått en sådan framgång. Hans erfarenhet var att om man fått Addisons sjukdom och inte hade någon partner var att man nog aldrig fick en partner.

När jag fick höra detta så lyssnade jag ingående och försökte förstå vad han menade utan att ta illa upp. Jag stängde som så många gånger tidigare av mina känslor för att ta in information och hantera en jobbig situation. Min logik sa att Han är en framstående läkare som har hjälpt mig något otroligt eftersom att han ställt flera diagnoser på mig som flera läkare på andra orter missat. Detta har gjort att jag sett upp till honom och litat på honom för att jag förstått att han är skärpt och kan det han håller på med. Men jag fick inte ihop det. Jag kände mig i efterhand kränkt och sårad och jag gödde min oro och osäkerhet kring en inneboende känsla av ensamhet och om att förbli ensam. En känsla som varit nära sammankopplad med mina sjukdomar.

Så här i efterhand så har jag förstått att han inte har allt. Det är viktigt att det finns vissa som kan extremt mycket om ett område på detaljnivå och ibland sammanfaller det med att dessa människor inte har den bästa sociala kompetensen och taktfullheten. Det är förståeligt och okej till viss del men det jag försöker komma till är att vi som patienter inte ska känna oss dumma, förolämpade eller ta åt oss av läkares dåliga sociala kompetens och obefintliga taktfullhet.

Det är inte jag som är överkänslig. Jag har inte missförstått. Han har uttryckt sig klumpigt och detta var inte första gången. Det tog långt tid för mig att förstå att hans ord inte var lag. Att det var en brist hos honom och inte hos mig.

Vi med kroniska sjukdomar träffar och kommer träffa många läkare genom våra liv och vi måste vara starka i det och i oss själva. En del av det kanske är att lära sig mer om sig själv och sina sjukdomar. En annan del är precis som för alla andra "normala" människor att jobba med sig själv och sin självkänsla. Så att när det kommer en mörk dag när någon är okänslig och socialt inkompetent så klarar vi av det och kommer ut från det läkarbesöket snarare stärkta än med rispor och sår.