Det vackraste

Det här är bland det vackraste jag någonsin har sett. Någon gång i livet ska man hitta rätt. Bakom horisonten börjar livet. Vi är vid världens ände det är här det vänder!

Världens ände, det är här det vänder

Igår körde jag hem min mamma från en fest vi varit på tillsammans. I bilen pratade vi om livet och om hur allt har blivit. Både det bra och det dåliga. Vi pratade om kärlek, giftemål, osäkerhet, sjukdom och hälsa. Det var ett fint samtal. När vi var framme pussade hon mig godnatt och hon gick in och jag åkte vidare i bilen. På vägen tillbaka till stan så fortsatte jag att fundera över vårt samtal. På den korta bilturen vi åkt hade vi hunnit prata om väldigt mycket, däribland hur man ska leva för att ha ett gott liv. Jag känner att jag inte kan säga att jag fram tills nu har levt ett sådant liv. Trots att jag har en autoimmun sjukdom som påverkar mig rätt mycket oavsett om jag förstår det eller ej så har jag inte levt som om jag var sjuk. Och det är klart att man inte ska leva som om man är sjuk men man ska leva bra utifrån de förutsättningar man har. Och mina förutsättningar är så att jag inte har några binjurar kvar. Jag har inget försvar i kroppen för stress och sjukdom utan jag får förlita mig helt på mina mediciner. När jag äter mina mediciner så hålls min sjukdom på en bra nivå men det är inte som förrut, det är inte normalt, vad normalt nu är. Det är inte som innan jag fick Addisons sjukdom. Nu känns det dock som om jag har en väldigt grumlig bild av hur det var när jag inte hade sjukdomen för det var flera år innan jag fick diagnosen som jag troligtvis var sjuk och höll på att förlora mer och mer funktion i binjurarna. Det känns väldigt konstigt. Konstigt att det var så annorlunda förrut men att jag inte kan sätta fingret på hur det var. 

När jag satt i bilen så kom det en låt på radion och jag hade grönt ljus i varje korsning. Det kändes filmiskt och som om jag hade flyt. Det kändes som de sa i låten: "Det här är världens ände, det är här det vänder..". Kanske är det så att nu har jag fått tillräckligt med sjukdomar (4st autoimmuna). Kanske har jag stressat färdigt nu och kan försöka återskapa balans i min kropp och i min själ. Det slog mig att jag inte kommer ihåg senaste sommaren som jag var ledig. Visst har jag varit ledig en vecka eller två men jag har alltid jobbat mellan studier och jobb. Jag har inget minne av att vara barn och ta det lugnt och bada och leka och ja vad gör man på sommaren om man är ledig? Är ledig och tar det lugnt och tar hand om sig själv. Jag har faktiskt inget minne någonsin av att jag har tagit hand om mig själv. Det är sorgligt för även om jag inte skyller alla mina sjukdomar på mig själv så tror jag att min kropp varit i sån obalans att jag definitivt möjliggjort för immunförsvaret att vara överaktivt och nedbrytande istället för friskt och uppbyggande. 

Så kanske när jag nu förstått hur en hel del saker ligger till så kan jag ta hand om mig själv lite bättre. Kanske kommer jag vara ledig i sommar. Kanske är detta världens ände, här där det vänder. Jag hoppas på det. 

Addisons sjukdom och substitutionsmedicinering

När man har Addisons sjukdom måste man äta mediciner hela livet, för funktionen i binjurarna kommer aldrig komma tillbaka då detta är det som händer när kroppen attackerar sina egna celler. Binjurebarken i detta fall blir förstörd och erroderar. De hormoner som inte längre produceras i binjurebarken måste ersättas. Idag finns det mycket bättre mediciner som ersätter de kroppsegna hormonerna än vad det gjorde för ett par decennier sen. Men det ger ändå inte en fullgod ersättning. Detta visar flera studier som undersökt ämnet. Och det syns i dessa studierna att individer som har Addisons sjukdom ofta har nedsatt livskvalitet och arbetförmåga pågrund av att ersättningsmedicineringen inte är optimal.

Medicinerna ersätter kroppens hormoner men inte den rytm som de utsöndras utifrån. Där svårt att efterlikna kroppens utsöndringsrytm av kortisol. Jag tillexempel måste ta mediciner 4 gånger om dagen för att det ska kännas hyggligt bra. Det finns dock de patienter som bara tar 1-2 ggr om dagen. Enligt min läkare så verkar det vara som med allt att vi är olika känsliga. Det är en orsak bland flera andra. Det spelar också in om man har en isolerad Addisons sjukdom eller Addisons sjukdom i ett polyendokrint syndrom. Detta för att det i det polyendokrina syndromet är ännu mer komplicerat då ytterligare kroppsegna hormoner ska ersättas.

Anledningen till detta inlägg i bloggen är att jag ofta upplever det problematiskt med medicinerna. Det är inte det att jag hoppar över mediciner eller helt glömmer att ta dem för jag har alarm som går på och en pojkvän som påminner. Men ibland är det inte möjligt att prick en viss tid fippla fram tabletter och vatten. Ibland är det heller möjligt att gå undan eller att planera att just klocken 11.00 ska jag inte ha något annat för mig än att ta medicin.

Det är något som jag upplever mig något begränsad av. Dock har det nu kommit ett läkemedel som snart kommer finnas i Sverige hoppas jag och många andra patienter med Addisons sjukdom. Ett långtidsverkande kortison. Detta skulle inte innebära att vi med Addisons sjukdom blev botade och skulle må avsevärt mycket bättre men jag tror att det skulle kunna förbättra vår livskvalitet och att mindre fokus skulle behöva läggas på sjukdomen.

Addisons sjukdom

Idag hörde jag en kvinna säga att "otur följs av otur". Jag funderade över det. Det är något som återkommit i diskussioner med personer som hjälper mig med min rehabilitering. Och då ska jag väl tillägga för att göra detta lättare att förstå att jag får rehabilitering för att jag har varit så himla himla nergången och sjuk. Jag fick som sagt Addison-diagnosen 2006. Sedan dess har det varit många hållplatser med ytterligare sjukdomar. 2011 konstaterades den senaste som förhoppningsvis också är den sista. Den hade troligtvis legat och grott och försämrats i ett par år den med precis så som Addisons sjukdom gjorde för mig. Liksom legat och pyrt ett par år och brytit ner kroppen.

Detta innebar att jag blev mycket nergången och väldigt sjuk. Läkarna beskrev för mig att beroende på hur nergången man blir så är det olika hur snabbt man kan bli frisk och pigg igen. Idag tycker jag att det låter rätt logiskt. 2011 hörde jag vad de sa men förstod inte ett enda ord. Jag hörde att jag hade varit sjuk under en lång tid och det skulle krävas mycket tid för att jag skulle bli frisk igen men jag kunde inte förstå det. Det är i alla fall tydligt på mina handlingar att jag bara körde på som vanligt, försökte köra på som vanligt, det gick ju inte så bra märkte jag snabbt. Oavsett så fattade jag inte, jag skyllde återigen på att jag var lat och/eller deppig och att det var därför jag inte orkade. Att det var därför som jag inte mådde bra.

Det har tagit mig lång tid att förstå. Läkaren har upprepat samma meningen om återhämtningen och hur lång tid det tar om man har varit så nergången som jag varit ungefär 5 gånger sedan dess och sista gången tror jag det tog. Men nu har jag hunnit bli mycket piggare och orkar 10 gånger mer än jag gjorde mars 2011. Det känns som att jag även ser saker lite klarare nu än när jag var mitt i all sjukdom och allt jobbigt.

Så för att gå tillbaka till ämnet otur följs av otur. I min rehabilitering har vi pratat en hel del om detta. Att jag har en autoimmunsjukdom, att jag har fått ännu fler autoimmuna sjukdomar. Att jag har under min hittills korta levnadstid levt ett väldigt stressigt liv. Stressat väldigt mycket i onödan. Min första "otur" eller min första konsekvens av det livet jag levde va Addisons sjukdom. Därefter följde "oturen" eller konsekvenserna. Och det var flera "oturer"/konsekvenser/sjukdomar. Nu när jag börjat uppmärksamma detta så hoppas jag att jag kan förändra mitt liv. Minska på stressen och förhoppningsvis på konsekvenserna av den stress jag utsatts/utsatte mig själv för. Jag vet, eftersom att jag själv är kunnig inom fysiologin, att det inte är så enkelt att man orsakar sig alla "oturer" eller konsekvenser själv. Men jag tror ändå att genom att bli medveten kring sin situation kan man förbättra den. Och det håller jag på att försöka göra!

Addisons sjukdom och Arbetsförmåga

Jag går just nu ett masterprogram i medicinsk vetenskap och jag håller på att forska om något som jag verkligen har egen erfarenhet av. Addisons sjukdom och arbetsförmåga.

Som Addisonpatient så sägs det att vi har alla möjligheter att leva ett så gott som normalt liv. Det finns dock många studier som visar att många har sänkt arbetsförmåga och har sjukersättning eller förtidspension. Det är svårt som patient att veta vad man har rätt till. Har man nedsatt arbetsförmåga?

Jag vet själv att jag många gånger känt jag inte orkat med det jag ska och pressat mig till att göra det ändå. Jag har trott att jag varit lat och egentligen inte haft skäl till att vara hemma och sjuk. Andra gånger har jag bevisligen inte tagit mig ur sängen och varit så illa att jag åkt till sjukhus. Ofta för att jag låtit det gått för långt innan jag tagit extra kortison eller tagit det lugnare.

Det som gör hela arbetssituationen svårare att bedöma för mig som patient är när de inom sjukvården står som frågetecken och inte vet vad som är rätt eller fel. 75 %, 50 % eller 25 %. Vad kan den här tjejen tänkas kunna jobba. Det är jättesvårt för dem att avgöra. Och ännu svårare för mig när jag är rädd att jag överdriver eller får känslan av att jag inte vill jobba när det egentligen är sjukdomen som gör mig svag.

Det finns studier som visar att de med APS2, alltså polyendokrint syndrom2, har större svårigheter än de med isolerad Addisons sjukdom men det behövs mer forskning för att kunna bestämma hur det är. Sedan är det också individuellt. Innan jag fått den senaste autoimmuna sjukdomen som jag blev diagnotiserad med mars 2011 så lyssnade inte jag få min kropp för fem öre. Jag jobbade på. Pluggade, festade, jobbade extra och krashade så där ett par gånger i månaden. Fick ihållande infektioner, stressade vidare. Jag lyssnade helt enkelt inte på mig själv. Det kan ha varit mitt fall. Fler och fler sjukdomar har det blivit. Kroppen bryts ner.

Jag har precis förstått att det är jag som är viktig. Det är jag som måste må bra för att jag ska kunna vara lycklig. Inte försäkringskassa, läkarna eller någon annan. Jag måste vara glad och känna mig lugn och trygg. Och om det är med mindre sysselsättning än 100% som jag når detta. Då är inte det någonting att skämmas för. Då är det så.

Hösten 2006

Hösten/Vintern 2006 fick jag diagnosen Addisons sjukdom. Jag hade dock varit sjuk långt innan jag fick diagnosen med diffusa symtom och återkommande infektioner som var svåra att härleda till diagnosen Addisons sjukdom. Under ungefär ett år innan jag diagnostiserades gick jag omkring som i en dimma och fattade ingenting. Jag trodde då att det berodde på att jag var hjärtekrossad och att jag precis tagit studenten till sommaren 2005. Det var också det jag fick höra från omgivningen att det var bara att kämpa på. Man kan ju bli ganska förvirrad och oroad när man slutar gymnasiet och inte veta vart resten av livet ska ta vägen. Det känns rätt normalt att härleda en del av de symtomen som jag hade till att jag var under mycket stress och hade stora beslut att fatta. Men eftersom att jag kände mig så urblåst i hjärnan och kroppen så hade jag svårt att fatta beslut vilket stressade ännu mer.

För att göra en lång histora kort så bestämde jag mig i alla fall för en sak mitt i viktnedgången, illamåendet och kräkningarna att jag åtminstonde skulle ta mig iväg till andra sidan jorden för att göra min drömresa innan jag skärpte till mig och gjorde något med mitt liv. Jag åkte till Australien och hamnade samma dag som jag landade på andra sidan jorden på akuten där eftersom att jag kräkts hela flygresan ner, tuppat av och varit medvetslös. Jag gjorde massor med tester och fick massor med vätska och så fick jag diagnosen uttorkad och skickades iväg ut på äventyr med några illamåendetabletter som kunde tas i samband med måltid för att minska det kraftiga illamåendet som jag hade. Återigen för att göra en väldigt lång historia kort så pallade jag inte att resa runt särskilt länge. Så riktigt sjuk som jag var efter 3 veckor i Australien så fick jag flyga hem i slutet på den fjärde veckan. När jag kom hem så fortsatte de undersökningarna som hållt på det senaste året och jag fortsatte att bli sämre och kräkas varje dag. Tillslut så tog mamma med mig akut till familjeläkaren en dag. Jag kunde inte stå upprätt utan var böjd som en ostkrok och läkaren hade vettet nog att skicka mig till akuten med misstanke om Addisons sjukdom.

Det tog ett par veckor men tillslut fick jag diagnosen och även om det krossade mig var det en lättnad att förstå vad det var som var fel. Sedan den dagen jag fick mediciner och började känna mig piggare så plöjde jag på som vanligt. Jag började plugga ett par månader senare och flyttade kort därefter hemifrån och började studera till Arbetsterapeut i Umeå. Jag bad aldrig om någon särbehandling förutom att ingen skulle dricka ur mitt glas eftersom att jag var rätt känslig i immunförsvaret. Jag har sedan dess legat inne på sjukhus ett 20-tal gånger och haft ca 10 Addisonkriser mycket för att jag har varit ung och dum och inte tagit min sjukdom och mina symtom på allvar. Slarvat med sömn och mediciner och inte förstått hur viktigt det är med det och att undvika infektioner så gott man kan. Jag har dessutom fått fler sjukdomar och trots detta aldrig stannat upp till den dagen jag ofrivilligt stannade upp för att jag inte tog mig ur min egen säng. Till en början trodde jag att det var psykiskt. Men det visade sig att det var ytterligare en autoimmun sjukdom.

Jag kommer delge i bloggen och förhoppnignsvis så småningom i en bok kring alla mina upplevelser kring sjukdomen och vården jag erfarit. Jag vet att jag själv har haft stor hjälp av andra som delgett mig sina historier och tips och det är vad jag nu vill göra för andra. Det kanske inte alltid kommer vara intressant att läsa mina terapiinlägg men det får ni stå ut med.

Brev om risken

En man som har dött. Han hade Addison sjukdom precis som jag. Han blev magsjuk och dog. Det skrämmer att få reda på något sådant. Just nu är det vinterkräksjuketider. Vi med Addisons sjukdom är mycket känsliga för detta och kan inte klara en magsjuka hemma själva. Vi har inget sätt att spara vatten i kroppen vilket leder till att vi bli uttorkade och tillslut klarar inte hjärtat mer.

Ibland känns det som att hjärtat inte klarar ändå. Det är så läskigt. För det är så mycket man ska undvika för att inte bli sjuk. Hur ska man kunna leva utan att leva? Handsprit. Avvägande i vissa situationer. Det går bättre och bättre. Det tror jag beror på att jag blir äldre. Jag har hittat mitt livs kärlek och vi lever lyckliga i en lägenhet där vi har allt vi behöver. Jag är inte lika rastlös och meningssökande längre. Det är skönt. Det hjälper mig när jag måste besluta mig för att inte gå på fest då jag vet att det finns personer som precis varit magsjuka som kommer dit. Smittas jag måste jag läggas in på sjukhus och jag har varken tid eller lust med det just nu.

Det som är ledsamt är dock att mannen Anders som dog för en tid sedan, han hann bli för dålig för att klara av att ringa 112. Att bli så medvetandesänkt. Att inte veta att ens symtom är viktiga och ska tas på allvar. Det sägs att Addisons sjukdom är en lätt sjukdom att leva med och att man kan leva ett fullvärdigt liv. Men det finns verkligen svårigheter också som inte ska förminskas.