Brev om misstro

Det är så oerhört mycket som hänt de senaste åren och de senaste 2 har varit både de värsta och bästa i mitt liv samtidigt. Två stigar sammansmälter till en bred väg, ett liv som jag inte hade en aning om att det var möjligt - förens jag fick uppleva det.Kanske är det så alla människor upplever det som under lång tid tvingas leva under extraordinära omständigheter. Samtidigt som vardagen ibland känns som ett svart hål finns där ett vanligt liv där man tjorvar på som alla andra med allt det där som alla andra också gör. Livet är väl en berg-och dalbana för alla människor. Men ibland är det svårt att förklara just min berg-och dalbana för friska människor.

I och med förändringarna i vårt samhälle som skett under de senaste 150 åren så finns det mycket stress och en stor press på prestation. Alla tycker det är viktigt med gratis sjukvård och vårt välfärdssystem men många tvivlar på om alla som är sjukskrivna/arbetsoförmögna verkligen är det. Mycket misstro cirkulerar och detta gäller inte bara för omdiskuterade diagnoser som fibromyalgi utan även för Addisons sjukdom. Jag får känslan av att människor som är okunniga tror att vi som inte är 100% arbetsförmögna simulerar. Inställning är ofta att antingen är man sjuk eller frisk. Det finns inget mittemellan. Men just där kan jag uppleva att jag ofta befinner mig. I någon slags skärseld - ena dagen lika frisk som andra och andra dagen svag, orkeslös och en extrem hjärntrötthet. Det blir så himla problematiskt när det är sådana tvära kast. Extra problematiskt blir detta om arbetsförmåga ska bedömas eller ens rätt till sjukpenning ska fastställas.

I ett samtal som jag hade igår med min allra bästa vän konstaterade vi det är så orättvist. Addisons sjukdom är en sjukdom. Inget hittepå. Inget som man simulerar. Men ändå så blir jag ifrågasatt så fort jag blir sjuk. Det finns för lite kunskap om sjukdomen och det gör att vi som är drabbade blir diskriminerade i vården. Addisons sjukdom är ingen frukt! Den är på riktigt och vi behöver riktig hjälp när vi blir sjuka. Vi orkar inte bli ifrågasatta eller måsta ha med oss våra närstående som kan pusha och föra vår talan framåt. Vi ska inte behöva vara rädda om vi kommer få hjälp om vi kommer in till akuten.

Det har blivit så vanligt i mitt liv att bli ifrågasatt oavsett om det gäller arbetsförmåga eller akut sjukdom/kris och behov av att komma in till akuten för sprutor och dropp att jag inte reagerar på det lika hårt. Det finns liksom inte energi till det. Något har gått fel när man blir frågad vad som kan hända om vi inte får hjälp och vi Addisonpatienter svarar att "Jag kan dö om jag går obehandlad" utan att reagera upprört. Det är upprörande att kanske dö då vi inte får behandling. Det är jävligt upprörande.

Detta är allvarligt och måste ändras. Addisons sjukdom måste bli mer känt och det måste finnas etablerade sätt att ta hand om oss när vi är sjuka. Annars kommer Addisons sjukdom bli en frukt. Ett hittepå - så som det känns vara nu ungefär.

Följderna

Sedan förra gången jag skrev har jag inte riktigt piggnat på mig ännu. Jag har en känsla av att de skickade hem mig från sjukhuset för tidigt. Det är sådan panik med sängplatser över hela sjukhuset och hets i att försöka få hem oss patienter för att få platser till nya patienter.

Jag har full förståelse att det är tufft och att den som är sjukast givetvis behöver sängplatsen och när jag blir hyffsat stabil i Addisons sjukdom så är det ju helt okej att åka hem och fortsätta kurera sig hemma men då måste det finnas ordination på läkemedel osv för att det ska fungera. När jag var påväg att bli utskrivd utan att någon hade konsulterat en endokrinolog så var jag ändå tvungen att säga till. Ordinationen blev 2 dagar efter hemgång med dubbel dos av den vanliga medicineringen. Jag köpte vad läkaren sa och åkte hem. Men sen jag kommit hem har jag liksom inte riktigt kunnat ta mig ur sängen utan att få blodtrycksfall och hjärtklappning och den sprängande huvudvärken, ja, den liksom ligger i bakgrunden konstant. Idag ringde jag min läkare för att fråga om detta var ett tecken på att jag fortfarande inte var återställd och att jag behövde mer kortison. Han bekräftade att jag nog borde varit kvar på sjukhuset någon dag till och fått mer dropp och kortison. Men att jag eftersom att jag blev utskriven så kvickt borde haft en annan ordination med några fler dagar av ökat intag av kortison. Jag dubblerade min dos direkt efter telefonsamtalet och inbillar mig nu 2 timmar senare att jag inte känner samma hjärndimma, huvudvärk och blodtrycksfall. Viljans kraft är stor.

Jag vet inte. Och det är just det som är problemet. Jag vet inte. Jag har hjärndimma, trötthet, lågt blodtryck, skyhög puls när jag står upp. Det går inte att tänka klart då. Det är självklart att jag behövde/behöver mer kortison ett par dagar till men jag fattar inte detta när jag mår dåligt. Jag tänker att jag vilar lite till så kanske det reder sig. Men det gör ju inte det. Depåerna i kroppen är tömda och jag lika så på energi och viljekraft från helgen/veckans tumult.

Äntligen börjar i alla fall nu en ny helg med en strålande sol som ger lite energi och snart en ny vecka med förhoppningsvis mer energi än vad denna gav. Stormen kom i lördagsnatt och börjar nu nästan en vecka senare sakta avta. Tur säger jag, att Niklas och jag investerat våra studentpengar i världens mest komfortabla säng. Det låter klyschigt och innebär många många vuxenpoäng men det är så sant att det är viktigt med en bra säng. Jag tror inte man behöver lägga flera hundratusen kronor men faktum är att skillnaden mellan denna sängen från Sova och den jag hade under min förra studenttid i Umeå, Ikea Sultan, är fruktansvärt stor. Jag rekommenderar alla att lägga sina hårt förvärvade pengar på en säng, det är livskvalitet när man är sjuk och också när man bara är.

Addisons sjukdom och vinterkräksjukan

För ett par dagar sedan så fick jag vinterkräksjukan. Jag trodde verkligen jag bara var matförgiftad men så var inte fallet för även min pojkvän insjuknade och det blev ett utdraget sjukdomsförlopp.

Som vanligt är det inte helt lätt som Addisonpatient att komma in till sjukhuset och få den hjälp vi behöver. Det är något som jag har väldigt svårt att acceptera men samtidigt så gör det mig till den mest osäkra personen i världen. Jag har själv en vårdutbildning, jag pluggar nu en master i medicinsk vetenskap. Jag vet vad som behövs. Men det spelar ingen roll för när en överläkare säger att han överväger att inte lägga in mig när jag kaskadkräks, skakar av feber och antagligen av en analkande addisonkris så är det svårt att vara säker på sin sak och kräva den vård som jag behöver.

Det började i söndagsnatt kl 01.00. Jag behöver inte berätta alla deltaljer kring själva vinterkräksjukan men när vi insåg att det var magsjuka och att jag dessutom började bli yr och svag så ringde vi in till 112 och vi fick en ambulans direkt för på SOS visste det tydligen att det var superviktigt att komma in till sjukhuset som Addisonpatient om man spyr och inte mår bra. Väl inne på sjukhuset var det inte lika lätt. Vi fick dock ett rum men efter det var det motströms. Sköterskan tog prover och satte på ekg och mätte blodtryck. Underläkaren tyckte blodtrycket såg bra ut och förstod inte varför jag var på sjukhuset. Han visste inte att en person med Addisons sjukdom behöver vätska, salt och kortison om de kräks. Han visste bara att de behöver det om de har feber. Jag visade såklart upp mitt kortisolkort där det tydligt står att jag borde få behandling omedelbart då man kräks. Efter en del diskussion fick jag en liter vätska och 100mg solucourtef. Men så fort detta hade gått in i blodet ville han ha mig därifrån. Jag tvekade men upplevde mig som vanligt ifrågasatt och tänkte som vanligt att detta kanske jag kan klara vidare hemma själv. Jag har ju min fantastiska pojkvän som finns där för mig. Så vi åkte hem. Det var dock ett misstag. Vi fick sova några timmar hemma iallafall. Halva dagen gick och det var skönt. Jag mådde dåligt men det blev inte jättemycket sämre. Men sen blev det sämre. Niklas blev dålig och var dålig hela natten. Blek och grå i hyn. Jag kunde inte ta hand om honom och han kunde inte heller ta hand om sig. Vi låg som två lik i varsin sida av lägenheten. Jag blev sämre och sämre och tillslut så startade allt igen och jag kräktes väldigt mycket. Vi ringde då igen efter ambulansen eftersom att vi nu fattade att jag inte skulle fixa detta hemma.

Väl inne på sjukhuset så gick det mycket snabbare denna gången. Antagligen för att jag var mycket mer illa däran denna gången än dagen innan. Febern hade gått upp och jag fortsatte kräkas inne på sjukhuset. En sköterska var på mitt rum insvept i skyddskläder ända tills min fantastiska mamma dök upp. Niklas var ju själv sjuk så han hade ingen möjlighet att följa med in till sjukhuset så han ringde till mamma och hon kom och stannade med mig hela dagen. Jag fick kortison, vatten och salt snabbt men jag upplevde inte att jag blev bättre. Bara sämre. Hela kroppen värkte och jag hade svårt att få ordentligt med syre. Det var tungt att andas. Mamma var tvungen att trycka ner min rygg och mina ben för de krampade så fruktansvärt och det stack som tusen nålar i både armar och ben. Det var då jag fick beskedet från läkaren att  bakjouren som läkaren rådgjort med inte ville lägga in mig. Han/Hon ville inte ha in en person med vinterkräksjukan. Jag trodde jag skulle dö. Han ville inte lägga in en Addisonpatient med vinterkräksjukan. Precis som underläkaren dagen innan. Skillnaden var att bakjouren inte var någon underläkare. Utan en överläkare.

Hur reagerar man i en sån situation? I vanliga fall skulle nog min överlevnadsinstinkt ta över och jag skulle kämpa. Jag skulle nog kunna läxa upp en sådan person och säga min sak eftersom att detta är något jag faktiskt ett område jag är sakkunnig på. Men inte när jag är så sjuk som jag blir när jag får brist på kortison. Jag blir världens mest svaga människa. Det är som att jag stannar och slutar andas. Slutar prata och kommunicera min sak. Jag tappar helt livsgnistan och det är en skrämmade sak. Det var tur att mamma var där för annars vet jag inte vad som skulle hänt. Det dör nämligen personer med Addisons sjukdom pga vinterkräksjukan om de inte får hjälp. De dör i Ryssland, i Kina, i hela Afrika och de dör också i Sverige, senast i november hände det en man i västernorrland. I efterhand så blir jag rädd och ledsen och väldigt arg på den överläkaren som inte var tillräckligt påläst att han var beredd att skicka hem mig. Vad gör jag den dagen ingen har möjlighet att följa med mig till akuten och föra min talan? Blir jag hemskickad för att dö då? Denna gången förde min fantastiska, rediga, raka och handlingskraftiga mamma min talan. Jag blev inlagd 6 timmar efter att jag kom till akuten. Efter 6 timmar hade jag fortfarande inte slutat krampa, skaka och skälva av febern. Men senare den natten så släppte febern och kortisonet gjorde sitt och jag fick behålla vätskan som pumpades in i mig. Efter det gick det framåt om än väldigt långsamt framåt.

Det var ett par tre väldigt omvälvande dagar och som vanligt så bryter jag alltid ihop efter att något som detta hänt. Jag vet att det inte är konstigt för att det är väldigt stressande situationer. Att bli misstrodd, att inte bli prioriterad i vården trots att man är i en så kallad riskgrupp. Att känna hur doktorer som ska kunna det här med medicin gör fel val, och att när jag vaknar upp ur feberfrossa och vinterkräksjuka inser hur illa det kan gå om de som inte vet får rätt. Konsekvenserna av vad som skulle kunna hänt mig om de skickat hem mig från sjukhuset och detta pga att vissa, oavsett om de är få eller många, läkare som inte vet något om Addisons sjukdom. Jag blir så skrämd och chockad. Och arg.

När jag var liten ville jag förändra hela världen. Sedan jag fått denna sjukdomen har jag inte längre samma vilja. Nu vill jag bara må bra och ha det gott och få det bemötandet jag förtjänar och den vård jag förtjänar när jag behöver den.