Erfarenheter av Addisons sjukdom och arbete

I början av sommaren 2014 blev min uppsats om 7 kvinnors erfarenheter av arbete och Addisons sjukdom klar. I början av sommaren samma år fick jag även möjlighet att ta ut min magisterexamen i klinisk medicinsk vetenskap. Min inriktning blev hälsa och arbete och specifikt hälsa och arbete relaterat till Addisons sjukdom. Vårterminen 2014 bestod av enormt många timmar av arbete med att transkribera de intervjuer jag gjort. Och sedan minst lika många timmar av att analysera samma intervjuer. Analysen tog längre tid än jag någonsin trott att den skulle göra. Men till slut hade jag fått fram några olika områden som presenterade materialet rättvist.

Uppsatsen och en sammanfattning av dem finns att hitta på länken nedan:

https://publications.ki.se/xmlui/handle/10616/42120
Tiden då jag skrev denna uppsats var en fantastisk tid eftersom att arbetet gav mig möjlighet att både träffa otroligt trevliga och insiktsfulla kvinnor som lever med bland annat Addisons sjukdom och en chans att arbeta med jätteduktiga forskare på Karolinska Institutet.

Efter en omtumlande opposition där jag skulle försvara min uppsats i slutet av maj, där jag dessutom själv blev sjuk samma dag och akut skjutsad till sjukhus, blev jag godkänd i kursen och på uppsatsen.

Det jag tar med mig från denna erfarenhet, uppsats och även hela detta år är att alltid oavsett vad som påverkar i livet, sätta mig själv i första rummet. Ingenting är viktigare än min egen hälsa. Inte en uppsats, ett möte, en deadline.. Ingenting är viktigare än mitt välmående. Under arbetet med denna uppsats var jag ibland för uppslukad och vid vissa tillfällen för stressad för att förstå och kunna applicera denna otroligt viktiga kunskap i mitt liv. Men i efterhand kan jag klokt se tillbaka och dessutom titta framåt och ta med mig denna kunskap för framtida liknande situationer.

En viktig uppmuntran till alla andra med kroniska sjukdomar är att aldrig tillåta sig själv hämmas av de sjukdomar man har. Ibland måste jag anpassa mig och sakta ner på farten lite för att hinna med gällande hälsan relaterat till de mål jag har. Men jag fortsätter att sträva efter mina drömmar och mål och många av dem, däribland denna uppsats, är uppnådda detta år tack vare att jag fortsätter sträva. Med denna strävan kommer till i viss mån en del smärta men resultatet och lyckan är övervägande.

Så jag vill uppmana er att undersöka vad det är som ni egentligen vill göra och fundera på hur ni ska lyckas. Kanske kommer vissa saker ta extra lång tid och ibland åsamka er smärta men i slutändan kommer det alltid ha varit värt att göra det istället för att inte göra det!

Osäkerhet och okunskap vid Addisons sjukdom

Jag blir så upprörd när jag läser om andra i Addisonföreningen som verkar få sån fullständigt inkompetent vård. De får kämpa för att ens träffa rätt läkare sen får de kämpa för att göra sig hörda när de träffar rätt läkare. Trots att de är sjuka och svaga och uttröttade pågrund av sjukdomen. Trots det ska de behöva kämpa.

Det är en ständig kamp. Jag vet att sjukdomen är sällsynt och jag vet att forskningen inte är lika utbredd som tex diabetesforskning men jag blir beklämd när jag ser alla kommentarer ni andra skriver. 

När ska detta ta slut? När vi blir friska? Det kommer vi aldrig bli.

Der finns nu en artikel som jag la ut i förra inlägget som beskriver hur vi ska behandlas medicinskt, uppföljas för att i tid upptäcka andra autoimmuna sjukdomar osv. Den artikeln borde skickas till alla endokrinologer och mottagningar som behandlar Addisons sjukdom i Sverige.

Det måste bli något stopp på all felbehandling och väntan och den orimliga osäkerheten vi känner då det visas att vi vet mer än våra läkare men inte får något gehör för vår kunskap.

Jag kan knappast påstå att jag känner mig säker i den svenska sjukvården och det gör ont.Jag vill känna mig trygg och säker. Veta att det finns rutiner och kunskap hur vi med Addisons sjukdom ska behandlas. Jag vill inte vara rädd för mitt liv och välja att stanna hemma istället för att åka till sjukhuset pågrund av rädslan hur jag ska bemötas på akutvårdsmottagningen. 

Detta är en skandal i Svensk sjukvård!

Konsensus angående diagnostisering och behandling av Addisons sjukdom

En av de senaste artiklarna kring diagnostisering och behandling av Addisons sjukdom har publicerats. Direkt ut artikeln har jag plockat detta och översatt fritt:

En Addisonkris är en livshotande akut situation som omedelbart kräver diagnos och behandling. Även milda magbesvär kan leda till kriser för att patienter inte absorberar medicinerna när de behöver dem mer än någonsin. Snabb diagnostisering av kriser och behandling är därför avgörande men tyvärr är detta inte alltid fallet.

Jätteviktig information i artikeln och trots att det aldrig är roligt att läsa att många inte får adekvat vård och att det kan dröja att få vård i akuta lägen så är det uppmuntrande att se att experterna skriver att det inte ska vara så. Vården ska vara självklar och det kanske kan peppa oss patienter att stå på oss när vi väl söker vård för våra Addisonkriser.

Addisons sjukdom och DHEA

Jag känner mig så förvirrad. I november började jag äta Prasteron igen. Det är ett DHEA-preparat som ibland används vid Addisons sjukdom. Som en del i ersättningen av de hormoner som det är brist på i och med att binjurarna inte fungerar. Jag hade önskat av min läkare att få börja äta detta igen då jag senast när jag åt medicinen mådde mycket bättre, trodde jag. Då jag senast åt DHEA var efter att jag fått diagnosen Addisons sjukdom och jag hade dessutom både hunnit få diagnosen Tyredit och medicinen Levaxin för det. Jag trodde att Prasteronet gjorde mig piggare, starkare och rätt glad. Mer lik mig själv än jag någonsin känt sedan jag blev sjuk från första början. Men nu känner jag inte alls detta. Det kanske har gått för kort tid för att utvärdera men jag måste ändå skriva för att jag känner mig så förvirrad.

Jag ser att jag nu har fått lite fett hår, lite mer lukt av svett och kanske lite mer aggresivt beteende snarare än depressivt/likgiltigt, men det är väldigt svårt att avgöra om mitt mående är bättre och om jag är piggare/starkare. På ett sätt känns det mer normalt att svettas, behöva tvätta håret (vilket jag i princip högst behöver göra 1 gång varannan vecka annars, såvida jag inte använder hårprodukter som gör mitt hår väldigt tovigt exempelvis) samt reagera på vissa saker mer argt än uppgivet/förvirrat/ledset. Det känns mer som livet. Det var väldigt märkligt när jag helt plötsligt slutade med dessa saker som tonåring. Missförstå mig rätt. Det är ju grymt skönt att slippa svettas, ha finnar och ha fett hår jämt men det är ju det som egentligen är normalt. Och jag tror att avsaknaden av detta i flera år har gjort att jag känt mig förvirrad och lite osäker på om allt står rätt till, undermedvetet.

När jag senast slutade med DHEA var det för att jag var i väldigt dåligt skick och det visade sig att jag hade fått en till autoimmun sjukdom, Prematur Ovarial Insufficiens, som gjorde att jag var tvungen att sluta med alla "onödiga" mediciner och "börja om". Jag fick såklart behålla alla mediciner som var livsnödvändiga men Prasteronet sattes ut för att kunna utvärdera mitt tillstånd. Nu när jag är så stabil som jag kanske kan bli i min binjurebarkssvikt så önskade jag att få återuppta intaget av Prasteron, DHEA. Jag fick till svar av min läkare att jag absolut fick prova om jag ville men att det inte finns något konklusivt bevis om att DHEA ger positivt resultat. Detta har visats genom flertal studier där även de som får placebo upplever samma typ av förbättring.

Jag kände mig något uppgiven innan detta för jag har haft en hel del depressiva perioder. Vi har diskuterat om detta beror på någon av sjukdomarna, egentliga depressioner, om det är cykliskt hormonellt och så vidare.. Jag ville prova DHEA innan något annat, antidepressivt exempelvis, eftersom att jag hade ett sådant positivt minne av det sedan förra gången. Men nu är jag bara förvirrad. Jag kommer äta dosen ut, så mycket som jag har kvar. Och sedan utvärdera med min läkare. Men tyvärr tror jag inte att det hjälper mig. Visst jag har fått de flesta fysiska symtomen men jag känner mig varken starkare eller mindre depressiv, tror jag.

När det gäller den sexuella lusten som också eventuellt skulle förbättras så upplever jag att jag är precis lika splittrad som tidigare. Jag känner ibland lust, ibland inte lust. Och det låter väl normalt i och för sig? Men. Jag TROR att jag känner en mer intensiv lust nu än jag gjorde innan jag åt medicinen. Men det är inte säkert att det beror på medicinen tänker jag. Det är så svårt och så förvirrande.

Har ni själva några erfarenheter av DHEA? Skriv gärna här i kommentarerna i så fall. Eller på patientförenings sida på Facebook eller hemsidan. Det är ett viktigt ämne både för män och kvinnor med Addisons sjukdom och som det ser ut idag så finns det för lite forskning på alla områden inom binjurebarkssvikt vilket gör att vi inte kan få alla svaren därifrån. Vi behöver prata med varandra och kanske kan vi hitta en del svar där.

Saker jag lärt mig ...eller håller på att lära mig med flera osynliga kroniska sjukdomar

 

För att börja i en positiv anda vill jag ta upp ordspråket "det som inte dödar härdar". För till viss del är det väl ändå så. Från början när jag fick sjukdomarna slätade jag över allt och ville inte alls hantera vad som hände och höll på att förändras i mitt liv. Vidare när jag släppte in en del av känslorna var de överväldigande och jag kände väldigt starkt att jag inte skulle klara av allt som förväntades av mig och samtidigt hålla mig frisk. Jag trodde inte heller att jag skulle orka med att hantera allt som hörde till dessa sjukdomar. De saker som gjorde mig annorlunda från andra. Nu vet jag att jag klarar det mesta. Och jag tror att många av er andra med samma sjukdomar också gör det. Vi lär oss ju allt eftersom och det är väl okej?!

Något som känns viktigt att ta upp är att läkare inte alltid har rätt och att det inte är något fel med att fråga efter en Second Opinion. Speciellt när det gäller så allvarliga sjukdomar som vi har! Vi kan inte förlita oss på att sjukvården ser och upptäcker allt. Kopplat till detta känns det oerhört viktigt att ta upp en annan saker jag lärt mig vilket är att känna efter med magen. Känns det som att något är fel, så är det oftast något som är fel. Och här är det viktigt att vi förblir starka och agerar: för vår talan. Lite som att agera advokat åt sig själv. Fråga frågorna och se till att få svar så att vi känner oss lugnade och förstår vad som händer och hur allt hänger ihop. Jag tror att det inte spelar någon roll om man är hypokondrisk eller har en "normal" insikt i sjukdomskänslor. För de hypokondriskt lagda kanske detta mer har med psykiska problem att göra men det är ju ändå något som är fel och som skulle behöva bearbetas.

En annan sak som jag inte vet om det passar någon annan än mig är att ha en liten väska packad eller packa en liten väska med lite normala kläder och grejjer som kan behövas vid en sjukhusvistelse. Detta kanske kan tyckas lite sjukt att planera för då man är sjuk om man nu ens blir det. Jag har haft oturen att ett par gånger per år åka in akut på sjukhus pågrund av min Addison. Det har varit lite dramatiskt varje gång och när jag väl legat inne har det varierat hur länge. Det som har känt så himla bra har varit att ha med det mysigaste. Kanske en egen pyjamas eller till och med kudde med ett örngott hemmifrån. Innan jag fick mina diagnoser spenderade jag långa vistelser på sjukhus och det har avskräckt mig lite för sjukhuskläderna, tandborstar osv. Detta är bara ett personligt litet tips. Sker det akut, vilket magsjukor och infektioner oftast gör, och det inte finns någon väska med grejjer att ta med be någon anhörig eller vän som känner dig packa ihop det viktigaste. Det peppar åtminstånde mig väldigt mycket.

Att hitta en grupp som man kan få support i ger så himla mycket. Det kan ge stöd, uppmuntring och mod att ha kontakt med andra i liknande situationer. Och komihåg att det kan betyda precis lika mycket att ha denna grupp på internet som att träffas rent fysikaliskt. Detta kan även vara ett sätt att få utlopp för känslor som drabbar oss pågrund av sjukdomarna eller från annat som händer i vardagen. Ett annat sätt att få utlopp för känslorna som jag tycker om är olika estetiska verksamheter. Gitarrspelande, skrivande, målande. Men även träning och andra aktiviteter fungerar ju jättebra.

Till slut kommer jag till det som jag tycker är det viktigaste och grunden till allt ovan kanske. Vi är mer än våra diagnoser. Det är givetvis viktigt att människor i våra sammanhang vet vilka sjukdomar vi har och hur dessa kan te sig men vi är också individer med helt andra preferenser och idéer om världen som inte alls behöver relateras till våra sjukdomar. Jag har blivit en ny individ sedan alla sjukdomar kommit. Såklart finns en del av mitt gamla jag kvar men jag har också utvecklats och blivit en ny Emelie där sjukdomarna är en del men där jag som person också är en stor del. Detta är fortfarande under arbete för min del och kommer kanske vara väldigt länge. Men ändå rätt viktigt att påminna oss själva om.

Jag har också lärt mig att det inte alltid kan vara städat och yoghurt och en hårdbrödmacka är okej som frukost, lunch och middag... ibland!

Addisons sjukdom och en betraktelse i infektionstider

Idag är fjärde dagen med extrem halsont, lite lätt feber och nästäppa. Problemet för mig genom denna lättare infektionen och andra lättare infektioner jag haft sedan jag fått Addisons sjukdom är inte att jag blir jättesjuk i Addisons sjukdom och måste öka på kortisonet så mycket. Det som händer är att jag blir så himla mycket sämre på att sköta de grundläggande medicinerna jag har. När jag är lite subfebril och trött och sover fram och tillbaka så missar jag medicindoser på dagarna och på natten är det förskräckligt.

I vanliga fall tar jag min första medicindos kl 03.00 för att följa den naturliga utsöndringsrytmen kroppen har hos en frisk individ och denna tiden är helt förskräcklig att passa när jag är sjuk. Jag vaknar inte oavsett hur hög volym alarmet har. Jag kommer inte heller ihåg om jag har vaknat. Ofta är tabletterna borta från medicindosetten och jag tänker mig då att jag har tagit medicinerna men jag har noll minne utav att jag faktiskt gjort det. Ofta går det per automatik att ta medicinerna vid tretiden så när jag inte kommer ihåg hur jag gjort har jag oftast inte riktigt vaknat utan automatiskt vänt ner medicinerna ur medicindosetten i handen och sen gått in i djupsömn och alla tabletter vänds ner i sängen.

Jag vet att min sambo tycker det är rätt komiskt när jag vid 4-5 tiden, har insett att jag inte fått i mig medicinerna och börjar leta efter dem, på alla fyra under täcket, i madrassen eller på golvet nedanför sängen. Oftast utan lycka vilket gör att när jag vaknar av alarm nummer två kl 07.00 så mår jag inte så bra som jag hade kunnat gjort och dessutom har jag då också en infektion som gör att vem som helst blir lite sänkt. (Detta blir inte lika komiskt för min sambo som nu istället med all rätt blir orolig när han märker att jag inte mår bra och kanske kommer vara sänkt resten av dagen).

Det som gör det hela riktigt knepigt är när jag tredje dagen i rad framåt gryning river runt i sängen letandes efter borttappade mediciner. Detta är lite lätt utmattande och gör antagligen så att jag blir lite ur balans i sjukdomen. Så vad är lösningen. Det vore ju skönt att slippa infektioner helt. Men det är ju speciellt inte vi med Addisons sjukdom benägna att göra. Jag vet att det skiljer sig, men jag har i alla fall aldrig varit så sjuk som jag varit sedan jag fick sjukdomen 2006. Det gäller, för mig i alla fall, att hitta en bra balans i det sociala livet och i studier/arbete. Jag måste träffa mina brors barn så ofta jag kan men ibland måste de och andra viktiga individer i mitt liv väljas bort för att jag rätt och slätt inte ska bli för sjuk och i värsta fall hamna på sjukhus.

Handspriten är min vän!

Addisons sjukdom och John F Kennedy

Idag för 50 år sedan sköts John F Kennedy till döds. Han hade addisons sjukdom. Han var bland de första som fick behandling för sin binjurebarksvikt. 

För mer än 50 år sedan var det vanligt att människor dog pågrund sv addisons sjukdom detta för att det inte upptäcktes och inte behandlades i tid.  

Tänk vad läkekonsten har utvecklats! Då väntade vanliga människor på att få medicin mot sin sjukdom. Idag väntar många med mig på att få bättre mediciner som förhoppningsvis kan bidra till en jämnare utsöndring av kortison, färre "biverkningar" och ett bättre liv.

Hoppas på att läkekonsten ska gå framåt ännu mer och att vi så småningom ska ha läkemedel som ger oss de bästa möjligeterna att leva ett normalt och tillfredställande liv.