Osäkerhet och okunskap vid Addisons sjukdom

Jag blir så upprörd när jag läser om andra i Addisonföreningen som verkar få sån fullständigt inkompetent vård. De får kämpa för att ens träffa rätt läkare sen får de kämpa för att göra sig hörda när de träffar rätt läkare. Trots att de är sjuka och svaga och uttröttade pågrund av sjukdomen. Trots det ska de behöva kämpa.

Det är en ständig kamp. Jag vet att sjukdomen är sällsynt och jag vet att forskningen inte är lika utbredd som tex diabetesforskning men jag blir beklämd när jag ser alla kommentarer ni andra skriver. 

När ska detta ta slut? När vi blir friska? Det kommer vi aldrig bli.

Der finns nu en artikel som jag la ut i förra inlägget som beskriver hur vi ska behandlas medicinskt, uppföljas för att i tid upptäcka andra autoimmuna sjukdomar osv. Den artikeln borde skickas till alla endokrinologer och mottagningar som behandlar Addisons sjukdom i Sverige.

Det måste bli något stopp på all felbehandling och väntan och den orimliga osäkerheten vi känner då det visas att vi vet mer än våra läkare men inte får något gehör för vår kunskap.

Jag kan knappast påstå att jag känner mig säker i den svenska sjukvården och det gör ont.Jag vill känna mig trygg och säker. Veta att det finns rutiner och kunskap hur vi med Addisons sjukdom ska behandlas. Jag vill inte vara rädd för mitt liv och välja att stanna hemma istället för att åka till sjukhuset pågrund av rädslan hur jag ska bemötas på akutvårdsmottagningen. 

Detta är en skandal i Svensk sjukvård!