Saker jag lärt mig ...eller håller på att lära mig med flera osynliga kroniska sjukdomar

 

För att börja i en positiv anda vill jag ta upp ordspråket "det som inte dödar härdar". För till viss del är det väl ändå så. Från början när jag fick sjukdomarna slätade jag över allt och ville inte alls hantera vad som hände och höll på att förändras i mitt liv. Vidare när jag släppte in en del av känslorna var de överväldigande och jag kände väldigt starkt att jag inte skulle klara av allt som förväntades av mig och samtidigt hålla mig frisk. Jag trodde inte heller att jag skulle orka med att hantera allt som hörde till dessa sjukdomar. De saker som gjorde mig annorlunda från andra. Nu vet jag att jag klarar det mesta. Och jag tror att många av er andra med samma sjukdomar också gör det. Vi lär oss ju allt eftersom och det är väl okej?!

Något som känns viktigt att ta upp är att läkare inte alltid har rätt och att det inte är något fel med att fråga efter en Second Opinion. Speciellt när det gäller så allvarliga sjukdomar som vi har! Vi kan inte förlita oss på att sjukvården ser och upptäcker allt. Kopplat till detta känns det oerhört viktigt att ta upp en annan saker jag lärt mig vilket är att känna efter med magen. Känns det som att något är fel, så är det oftast något som är fel. Och här är det viktigt att vi förblir starka och agerar: för vår talan. Lite som att agera advokat åt sig själv. Fråga frågorna och se till att få svar så att vi känner oss lugnade och förstår vad som händer och hur allt hänger ihop. Jag tror att det inte spelar någon roll om man är hypokondrisk eller har en "normal" insikt i sjukdomskänslor. För de hypokondriskt lagda kanske detta mer har med psykiska problem att göra men det är ju ändå något som är fel och som skulle behöva bearbetas.

En annan sak som jag inte vet om det passar någon annan än mig är att ha en liten väska packad eller packa en liten väska med lite normala kläder och grejjer som kan behövas vid en sjukhusvistelse. Detta kanske kan tyckas lite sjukt att planera för då man är sjuk om man nu ens blir det. Jag har haft oturen att ett par gånger per år åka in akut på sjukhus pågrund av min Addison. Det har varit lite dramatiskt varje gång och när jag väl legat inne har det varierat hur länge. Det som har känt så himla bra har varit att ha med det mysigaste. Kanske en egen pyjamas eller till och med kudde med ett örngott hemmifrån. Innan jag fick mina diagnoser spenderade jag långa vistelser på sjukhus och det har avskräckt mig lite för sjukhuskläderna, tandborstar osv. Detta är bara ett personligt litet tips. Sker det akut, vilket magsjukor och infektioner oftast gör, och det inte finns någon väska med grejjer att ta med be någon anhörig eller vän som känner dig packa ihop det viktigaste. Det peppar åtminstånde mig väldigt mycket.

Att hitta en grupp som man kan få support i ger så himla mycket. Det kan ge stöd, uppmuntring och mod att ha kontakt med andra i liknande situationer. Och komihåg att det kan betyda precis lika mycket att ha denna grupp på internet som att träffas rent fysikaliskt. Detta kan även vara ett sätt att få utlopp för känslor som drabbar oss pågrund av sjukdomarna eller från annat som händer i vardagen. Ett annat sätt att få utlopp för känslorna som jag tycker om är olika estetiska verksamheter. Gitarrspelande, skrivande, målande. Men även träning och andra aktiviteter fungerar ju jättebra.

Till slut kommer jag till det som jag tycker är det viktigaste och grunden till allt ovan kanske. Vi är mer än våra diagnoser. Det är givetvis viktigt att människor i våra sammanhang vet vilka sjukdomar vi har och hur dessa kan te sig men vi är också individer med helt andra preferenser och idéer om världen som inte alls behöver relateras till våra sjukdomar. Jag har blivit en ny individ sedan alla sjukdomar kommit. Såklart finns en del av mitt gamla jag kvar men jag har också utvecklats och blivit en ny Emelie där sjukdomarna är en del men där jag som person också är en stor del. Detta är fortfarande under arbete för min del och kommer kanske vara väldigt länge. Men ändå rätt viktigt att påminna oss själva om.

Jag har också lärt mig att det inte alltid kan vara städat och yoghurt och en hårdbrödmacka är okej som frukost, lunch och middag... ibland!

Addisons sjukdom och en betraktelse i infektionstider

Idag är fjärde dagen med extrem halsont, lite lätt feber och nästäppa. Problemet för mig genom denna lättare infektionen och andra lättare infektioner jag haft sedan jag fått Addisons sjukdom är inte att jag blir jättesjuk i Addisons sjukdom och måste öka på kortisonet så mycket. Det som händer är att jag blir så himla mycket sämre på att sköta de grundläggande medicinerna jag har. När jag är lite subfebril och trött och sover fram och tillbaka så missar jag medicindoser på dagarna och på natten är det förskräckligt.

I vanliga fall tar jag min första medicindos kl 03.00 för att följa den naturliga utsöndringsrytmen kroppen har hos en frisk individ och denna tiden är helt förskräcklig att passa när jag är sjuk. Jag vaknar inte oavsett hur hög volym alarmet har. Jag kommer inte heller ihåg om jag har vaknat. Ofta är tabletterna borta från medicindosetten och jag tänker mig då att jag har tagit medicinerna men jag har noll minne utav att jag faktiskt gjort det. Ofta går det per automatik att ta medicinerna vid tretiden så när jag inte kommer ihåg hur jag gjort har jag oftast inte riktigt vaknat utan automatiskt vänt ner medicinerna ur medicindosetten i handen och sen gått in i djupsömn och alla tabletter vänds ner i sängen.

Jag vet att min sambo tycker det är rätt komiskt när jag vid 4-5 tiden, har insett att jag inte fått i mig medicinerna och börjar leta efter dem, på alla fyra under täcket, i madrassen eller på golvet nedanför sängen. Oftast utan lycka vilket gör att när jag vaknar av alarm nummer två kl 07.00 så mår jag inte så bra som jag hade kunnat gjort och dessutom har jag då också en infektion som gör att vem som helst blir lite sänkt. (Detta blir inte lika komiskt för min sambo som nu istället med all rätt blir orolig när han märker att jag inte mår bra och kanske kommer vara sänkt resten av dagen).

Det som gör det hela riktigt knepigt är när jag tredje dagen i rad framåt gryning river runt i sängen letandes efter borttappade mediciner. Detta är lite lätt utmattande och gör antagligen så att jag blir lite ur balans i sjukdomen. Så vad är lösningen. Det vore ju skönt att slippa infektioner helt. Men det är ju speciellt inte vi med Addisons sjukdom benägna att göra. Jag vet att det skiljer sig, men jag har i alla fall aldrig varit så sjuk som jag varit sedan jag fick sjukdomen 2006. Det gäller, för mig i alla fall, att hitta en bra balans i det sociala livet och i studier/arbete. Jag måste träffa mina brors barn så ofta jag kan men ibland måste de och andra viktiga individer i mitt liv väljas bort för att jag rätt och slätt inte ska bli för sjuk och i värsta fall hamna på sjukhus.

Handspriten är min vän!