När man har en sjukdom vilken som helst egentligen tror jag att det är bra att träffa andra med samma sjukdom för att utbyta erfarenheter. Vi är ju inte många som har Addison's sjukdom men det skulle vara kul att ha en grupp människor att kunna kontakta och diskutera med där man bor. Det uppstår alltid frågor och funderingar. Och trots att jag haft sjukdomen 7 år och lärt mig väldigt mycket om den så uppstår fortfarande nya situationer som gör att jag blir osäker eller fundersam kring orsaker och konsekvenser av olika händelser relaterade till sjukdomen. När det händer känns det värdefullt med diskussion och stöd från andra likasinnade.
I juni i år var jag på en träff med andra människor från hela Sverige som har Addison's sjukdom. Det var verkligen en resurs som jag ska försöka få uppleva igen. Vi hade väldigt skilda uppfattningar om många saker men det fanns även många likheter i våra upplevelser som har med sjukdomen att göra. Alla som jag pratade med hade exempelvis haft minst en dålig upplevelse med sjukvården och oftast hade de precis som jag upplevt brister i sjukvården flera gånger. Det verkar vara ett återkommande tema i sjukvården när det gäller Addison's sjukdom.
Något som skiljde sig oss Addisonare emellan var vilken stress vi trodde vi reagerade dåligt på. Det framkommer från forskning olika angående psykisk och fysisk stress. De senaste veckorna/månaden har en nära anhörig till mig varit allvarligt sjuk och jag har varit knäckt och mycket stressad över detta då vi inte vetat om hon skulle överleva. I efterhand så inser jag att jag varit svag och dålig i min sjukdom och troligtvis på grund av detta. Men det verkar inte som att alla upplever detta? Hur har du det? Det vore intressant att veta mer kring psykisk stress.
Dagens forskning visar mer och mer på en koppling mellan psykisk och fysisk sjukdom och psykosociala faktorer läggs mer och mer fokus på. Så det verkar konstigt om psykisk stress inte skulle påverka.
Återigen, det finns många funderingar och frågor fortfarande trots några år med Addison. Är det någon annan i Gävle som läser detta och känner likadant så är det bara att höra av er så kanske vi kan starta en liten Gävlefilial till Svenska Addisonföreningen http://www.addisongruppen.se/ som är den nationella Addisonpatientföreningen.
4 kommentarer:
Vilken fantastisk blogg😀 Jag har också Addison(+ fler sjukdomar) och känner igen mig mkt i det du skriver. Fortsätt kämpa och det känns bra att inte vara helt ensam❤️/Margurite från Norrbotten
Tack! Va kul att du skriver! Vi verkar vara många som känner igen oss i varandras erfarenheter!Vi får komma ihåg att vi har varandra och att vi inte är ensamma. Vi får ta hjälp av varandra och stötta varandra att kämpa på!
Hej! Hamnade här av en slump genom ditt inlägg på Addisongruppen. Vi fick förra hösten en son med diagnosen CAH (kongentil binjurebarkshyperplasi) Det är som en medfödd Addison. Min son har i princip ingen egen kortisolproduktion och heller ingen aldosteronproduktion och är således saltförlorare. Jag känner igen din situation från i vintras när han fick magsjuka, det är fruktansvärt. Han fick dessutom magsjukan på akuten som vi satt på veckan innan då han hade misstänkt RS-virus. Jag ville bara säga, att jag läser din blogg och att det är väldigt intressant att läsa om hur du upplever det och mår. Min son är ju bara ett, så jag kan än så länge inte fråga honom, utan bara gissa! Stora varma kramar, och tack för att du delar med dig.
//Pernilla ifrån Bredaryd
Hej!
Så tråkigt att läsa att din son är sjuk. Skönt är dock att veta vad som är felet. Men det är ändå aldrig lätt.
Det måste också vara som du skriver svårare eftersom att han är så liten och inte kan svara för sig själv.
Ett tips jag kan ge är att inte vara rädd för salt i maten för de som är som du beskriver det saltförlorare. Jag vet självklart inte vad som gäller för så små barn som 1år gamla men det borde någon som har hand om hans vård veta. Jag mådde mycket sämre än vad jag behövt må flera flera år pga att jag inte åt tillräckligt med salt eftersom att jag inte sparar tillräckligt.
Ett tips när han blir lite äldre kanske?! Kolla med vad hans läkare säger. Efter att jag gjort om och saltat mer så mår jag mycket bättre och klarar mycket mer än jag gjorde innan.
Kul att du läst och gillar det du läser. Tack för att du kommenterade. Stor kram tillbaka!!
Det värmer föresten i mitt hjärta att din son har en mamma som engagerar sig och läser på/informationssöker. Det är viktigt och kommer göra att han får ett bättre liv!!!
Skicka en kommentar