Addisons sjukdom och Addisons sjukdom

När man har en sjukdom vilken som helst egentligen tror jag att det är bra att träffa andra med samma sjukdom för att utbyta erfarenheter. Vi är ju inte många som har Addison's sjukdom men det skulle vara kul att ha en grupp människor att kunna kontakta och diskutera med där man bor. Det uppstår alltid frågor och funderingar. Och trots att jag haft sjukdomen 7 år och lärt mig väldigt mycket om den så uppstår fortfarande nya situationer som gör att jag blir osäker eller fundersam kring orsaker och konsekvenser av olika händelser relaterade till sjukdomen. När det händer känns det värdefullt med diskussion och stöd från andra likasinnade.

I juni i år var jag på en träff med andra människor från hela Sverige som har Addison's sjukdom. Det var verkligen en resurs som jag ska försöka få uppleva igen. Vi hade väldigt skilda uppfattningar om många saker men det fanns även många likheter i våra upplevelser som har med sjukdomen att göra. Alla som jag pratade med hade exempelvis haft minst en dålig upplevelse med sjukvården och oftast hade de precis som jag upplevt brister i sjukvården flera gånger. Det verkar vara ett återkommande tema i sjukvården när det gäller Addison's sjukdom.

Något som skiljde sig oss Addisonare emellan var vilken stress vi trodde vi reagerade dåligt på. Det framkommer från forskning olika angående psykisk och fysisk stress. De senaste veckorna/månaden har en nära anhörig till mig varit allvarligt sjuk och jag har varit knäckt och mycket stressad över detta då vi inte vetat om hon skulle överleva. I efterhand så inser jag att jag varit svag och dålig i min sjukdom och troligtvis på grund av detta. Men det verkar inte som att alla upplever detta? Hur har du det? Det vore intressant att veta mer kring psykisk stress.

Dagens forskning visar mer och mer på en koppling mellan psykisk och fysisk sjukdom och psykosociala faktorer läggs mer och mer fokus på. Så det verkar konstigt om psykisk stress inte skulle påverka.

Återigen, det finns många funderingar och frågor fortfarande trots några år med Addison. Är det någon annan i Gävle som läser detta och känner likadant så är det bara att höra av er så kanske vi kan starta en liten Gävlefilial till Svenska Addisonföreningen http://www.addisongruppen.se/ som är den nationella Addisonpatientföreningen.

Hösten luktar splitter

Jag känner mig så splittrad och uppdelad som människa. Detta är något som jag upplevt blivit värre och blivit överhuvud taget sedan jag blev sjuk. Det förändrade mig och jag är inte samma person om förut.

Jag kommer ihåg mig själv som en helt annan person innan jag blev sjuk. Nu är jag långt ifrån den bilden och bilden är dessutom splittrad. Alla de delar som tidigare var integrerade har inte längre samma form och passar inte längre ihop som ett pussel utan liknas mest ett gäng ostyrsliga trubbiga delar som inte verkar passa ihop.

Jag antar att det är mycket just nu och att det sätter allt på sin spets men en sak är säkert och det är att sedan jag uppmärksammade min splittring och uppdelning så har jag lyckats jobba med det. Påverkat en del saker och främst förstått mig själv lite bättre. 

Jag förstår att jag aldrig kommer bli som förut men jag undrar hur det hela, jag, mitt liv, ska reda upp sig.